Simone Franco é jornalista do Senado há 20 anos e em 2008 teve seu primeiro e único filho, Vinícius. No aniversário de dois anos, a tia materna, estudante de Medicina e mãe de três, veio a Brasília comemorar, mas saiu da festinha preocupada: ele não interagia com outras crianças como era esperado. Nem ligava para os presentes que os amigos vinham entregar. Estava alheio a tudo.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é indicado em três níveis, de acordo com a autonomia da pessoa. Pode ser leve, moderado ou severo. Vinícius foi diagnosticado aos quatro anos entre moderado e severo. O laudo mudou a família para sempre, e fez nascer uma nova Simone. Hoje engajada no Movimento Orgulho Autista Brasil, ela não só é o pilar do Vinícius, mas também apadrinha uma criança autista que não tem o mesmo acesso a terapias que seu filho.

A correria com Vinícius, agora um adolescente, não é fácil. Mas graças ao horário especial no Senado ela consegue conciliar o trabalho com a assistência que ele requer, especialmente na pandemia. Neste 2 de abril, dia da consciência sobre o autismo, Simone  deixa o papel de repórter para ser a entrevistada:

SIS – O que você sentiu ao perceber que o Vinícius era, de fato, autista?

Eu sempre quis ter um filho e fiz um tratamento para tê-lo. A chegada daquele bebê preencheu minha vida. Quando veio o diagnóstico eu fiquei perdida, um pouco desorientada, mas não angustiada. É claro que tem um luto e eu tive momentos de tristeza e frustração, especialmente quando observava outra criança que tinha um desenvolvimento típico realizando determinadas atividades. Mas com o tempo fiquei de pé para tentar melhorar a condição dele. Nossa família desde a época da notícia nos dá um grande apoio. No dia a dia quem está na linha de frente sou eu e o pai dele, especialmente, e a equipe que nós montamos. Mas mesmo mais longe as duas famílias são carinhosas, nos dão muito suporte e sempre querem entender, ajudar.

SIS – O que você sabia sobre autismo na época?

Simone – Quando era pequena vi um filme daquelas sessões da tarde chamado “Meu filho, meu mundo”, sobre um menino que rodava um prato. Antes do diagnóstico do Vini, eu me lembro de cobrir audiências públicas pelo dia 2 de abril sem achar que aquilo tinha a ver comigo. Eu mal sabia a extensão do que seria o autismo na vida dele e na minha. Com o diagnóstico, abriu-se um  universo completamente novo que eu e o pai dele tivemos de desbravar.

SIS – E o que vocês encontraram nesse universo?

Simone – O autismo é um espectro, que vai do mais leve – que está no limiar do desenvolvimento típico – ao severo, que são aquelas crianças que não conseguem se comunicar verbalmente, com dificuldades maiores de comportamento. Alguns falavam que podia ser revertido com determinados tratamentos, até alternativos e perigosos. Falava-se da questão da retirada do glúten, lactose, tem aquela tese de que a vacina também poderia ter desencadeado... Enfim, você fica naquele mar de informações desencontradas, sem você saber a procedência e a confiabilidade, dentro de uma busca intensa para ver uma possibilidade de melhora do quadro.

SIS – O perigo é sair tentando de tudo sem foco...

Simone – Esse é um distúrbio que reúne mais incertezas que certezas. Você submete a criança a terapias e tratamentos e observa a real capacidade de resposta àqueles estímulos.

SIS – Quanto mais terapia, melhor?

Como a janela de desenvolvimento neurológico é ampla na primeira infância, as famílias começam uma corrida insana para aproveitar a capacidade de desenvolvimento e de absorção do cérebro. Contudo isso impõe uma sobrecarga impressionante de atividades a essas crianças. Vinícius numa época que estava na equoterapia, terapia ABA, fonoaudióloga e escola. Os dias praticamente inteiros eram tomados por atividades e isso é penoso para uma criança pequena. Além disso, nem todo mundo tem condições de bancar esse sistema, é caro.

SIS – Todo esse investimento nas terapias tem efeito prático?

Simone – Inúmeros avanços têm acontecido, mas o quadro dele vai de moderado a grave. Ele não vai conquistar determinadas habilidades, determinados padrões de autonomia. No entanto, quando ele é estimulado, incentivado da maneira correta, sei que consegue avançar numa série de aspectos da vida. O ser humano tem a capacidade de se moldar às mais diversas situações e com ele não seria diferente. Independentemente do grau de autismo, você tem que investir sempre no aprendizado.

SIS – Como é a escola?

Simone – Ele passou alguns anos na escola pública, com um trabalho mais dirigido a crianças com transtornos globais do desenvolvimento. Depois eu quis experimentar a inclusão em escola particular para ver o impacto de outros alunos neurotípicos no desenvolvimento dele. A inclusão dele na escola regular foi positiva no desenvolvimento pedagógico e na aquisição da leitura, por exemplo.  Classe especial uma escola de ensino especializado deve ser o último recurso.

SIS – E agora com a pandemia?

Simone – Só fiquei eu, o pai e o professor de educação física duas vezes por semana. Como tenho horário especial no Senado, faço o trabalho de ocupá-lo nas manhãs em que ele não tem atendimento. A sobrecarga feminina que é uma realidade nessa pandemia. Mas a sobrecarga das mães que têm filhos com deficiência é ainda mais expressiva, porque vai além da mãe dando um suporte na escola on line. Nós temos que atuar para preencher o que um determinado profissional faria.

SIS – E ainda dá tempo de trabalho voluntário?

Simone – Dá! Eu sou diretora parlamentar do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab) já no quarto mandato e acompanho de perto leis que são feitas para garantir direitos e, da mesma forma, as tentativas de retirada de direitos dos autistas. Uma preocupação que eu tenho é sobre a continuidade do atendimento para os autistas que não são mais crianças. Também participo da Associação Brasileira de Autismo Comportamento e Intervenção (Abraci), cujo foco é o atendimento àqueles autistas não têm recursos, porque há famílias de autistas com extrema necessidade de custeio. Eu sou madrinha do Lucas, e com R$ 180 mensais garanto que ela tenha atendimento e terapia.

SIS – O que o autismo mudou em você?

Simone – O autismo dele ampliou meus horizontes de uma forma inimaginável, me jogou mais para a vida. Fiquei mais sensível à dor dos outros, aprendi que a gente deve se indignar com a injustiça e lutar pelos direitos daqueles que precisam ter voz. Tenho uma rede de apoio muito bacana, fiz amizades maravilhosas com outras mães, outras famílias. Militar nessa área de defesa dos direitos humanos e das pessoas com deficiência é gratificante para mim. Ter um filho com autismo me representou um ganho como ser humano.

SIS – E o futuro?

Simone – A expectativa de faculdade, conseguir um emprego não existe, mas eu quero que ele continue se desenvolvendo, independentemente da idade que ele tenha, para encontrar coisas na vida que ele pode eventualmente executar. A palavra que expressa mais o meu momento hoje é tranquilidade. Aquela ansiedade do começo sobre como vão ficar as coisas foi-se dissipando ao longo do tempo. Não tenho medo do futuro. Eu sei que ainda que eu não esteja mais aqui, ele será cuidado por um pai que o ama tanto quanto eu e uma família que sempre o acolheu e o ama.

SIS – O que te faz feliz?

Simone – Acompanho com entusiasmo as pequenas conquistas, coisas que podem ser vistas como algo banal para a maioria das pessoas que têm um filho com desenvolvimento típico, mas que para o Vini tem um significado tremendo. Isso é fonte de alegria, de realização. É bom demais a gente ver que o filho da gente consegue comer sozinho, ou se vestir sozinho, mesmo que com algum monitoramento. É gostoso vê-lo num ambiente público com barulho e muita gente sem que ele esteja desconfortável.

SIS – Como você descreve esse menino tão especial?

Simone ­– Vini é um adolescente com quase 13 anos alegre e bem humorado. Tem paixão por eletrônicos e ama a sensação de liberdade. Nós caminhamos todos os dias no Lago Norte, onde moramos, vendo a natureza e respirando um ar gostoso. É parte da rotina dele e ele aprecia esses passeios. Ama viajar de avião, ir para o hotel, para a praia, adora passear em restaurantes e nos shoppings. Tem um espírito de bon vivant: começa o ano e já pede férias. Eu digo: “só tira férias quem vai para a escola”. Ele tem alguns problemas de comportamento característicos dos autistas, às vezes pode ser um pouco mais desafiador porque ele quer fazer prevalecer a vontade dele. Mas é um menino amoroso. Muito carinhoso com todo mundo, gosta de abraçar e de beijar. De uma forma geral, ele é uma criança feliz e ele estando bem, eu também estou.

SIS – Qual seu conselho para quem acaba de receber o diagnóstico?

Simone – O período de luto é necessário, com amparo familiar, espiritual e profissional. Terapeutas ajudam a gente a processar sem adoecer. É importante enfrentar a dor, ela faz parte da vida. Mas sem perder a perspectiva de que, embora seu filho seja diferente do esperado, a experiência de ter um filho continua sendo fantástica. Ter um filho com deficiência não é culpa nem redenção. É a vida. Coloque a cabeça no lugar e passe do luto para a luta.