Minha história: uma mãe em busca de diagnóstico

As mães percebem a demora para falar, comparam crianças no parquinho, avaliam o desenvolvimento em relação ao do resto da turminha da escola e, dependendo do tempo que a criança leva para atingir marcadores, algumas chegam à pergunta clássica: “será que meu filho é autista”?
15/12/2020 12:20

Por Milena Galdino*

“Meu filho é meio diferente”, “Valentina é muito antissocial”, “Pedrinho detesta barulho alto”. Quantas vezes a gente ouve coisas assim? As mães percebem a demora para falar, comparam crianças no parquinho, avaliam o desenvolvimento em relação ao do resto da turminha da escola e, dependendo do tempo que a criança leva para atingir marcadores, algumas chegam à pergunta clássica: “será que meu filho é autista”?

Muito se tem falado sobre autismo ultimamente, mas a realidade é que o tabu, o medo do diagnóstico e a recusa em aceitá-lo ainda fazem mal às nossas crianças que têm o transtorno do espectro autista (TEA).

Eu sou mãe de um menininho que é muita coisa: criativo, doce e dono do coração mais generoso do mundo. Entre tantas características, ele também é autista diagnosticado em 2017, aos 8 anos de idade depois de vários exames e de mapeamento genético.

E como passou tanto tempo sem que eu soubesse? Porque o diagnóstico não é coisa fácil, especialmente para aquela pontinha do espectro que está bem próxima dos neurotípicos.

Procura

O melhor presente que dei a meu filho desde que os sinais começaram a aparecer foi não desistir de procurar respostas. O primeiro neuropediatra o viu aos seis anos a pedido do colégio, que já pontuava dificuldades de leitura, coordenação motora e concentração. Ele, por outro lado, mostrava uma memória fora de série e grande nível de detalhamento e capacidade para associar fatos.

Saí do consultório como entrei. Aliás, melhor. Porque eu tive o parecer que todo mundo quer ouvir: “não há nada com ele”. A maioria das mães respira aliviada: “ufa, segue a vida então, menos uma coisa para me preocupar”.

Contudo, uma minoria não se contenta e corre atrás. Eu sou dessas. A queixa do colégio era real. Era eu quem fazia os deveres com ele, via a letrinha não caber no espaço da linha, se fosse cursiva, então, ela simplesmente não saía, a leitura era difícil, pausada. Nada da escola o interessava. Passava batido pelos outdoors sem querer ler. Não calculava o troco do picolé.

"Menino chorão”; "Que desobediente e mimado!”, “Nossa, quanta birra…”; “Você é muito mole com ele”, palpitavam alguns. Afinal, a culpa é sempre da mãe, né?

Não é não. Se existe uma culpada, ela é a ignorância. A ignorância de brigar com o menino quando ele não aceita a brincadeira que a maioria quer; de forçá-lo a comer aquele molho que ele chega a ter ânsia para não experimentar, de insistir no time de futebol quando ele não tem coordenação suficiente para correr. No fim do dia, restam só cansaço e frustração.

Mudamos de escola quando vimos que ele era alvo de bullying por não fazer letra cursiva – aliás, um parêntese: qual o problema de a pessoa ter sua própria caligrafia?

Não demorou muito para a nova escola me pedir um exame neuropsicológico. O resultado apontava diferença grande entre QI verbal e não-verbal e, no fim das contas, a possibilidade da Síndrome de Asperger.

Vamos combinar: é até glamuroso dizer que seu filho tem asperger. Dizem que o Messi e o Bill Gates têm; e até o Einstein – na época pré-pré mapeamento genético – também teria. Ou seja, seu filho é um gênio, só que incompreendido. Isso te conforta.

Não é bem assim. A maioria tem QI normal e hiperfoco, aquele interesse profundo por assuntos específicos. São bons no que gostam de pesquisar, porém no mundo de hoje isso é de certa forma limitante, especialmente na escola.

Na vida real é o menino que cria fantasia o tempo todo, que parece estar sempre no mundo da lua quando, na verdade, ele tá atrasando a casa toda porque não escova os dentes pra ir pra escola. Tem dificuldade para agir como as crianças da sua idade e é tido por imaturo. É difícil para autoregular emoções e inibir reações socialmente reprováveis. Entra no banho (com óculos de mergulho, de vez em quando) e esquece o que foi fazer ali embaixo do chuveiro porque começou a contar os quadradinhos no revestimento da parede. Tem profundo interesse por navios e legos, mas absoluto desprezo pelos probleminhas de matemática.

Laudo

Outro neurologista, no ano seguinte, não deixou dúvida. Com base no DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), que desde 2013 coloca a Síndrome de Asperger dentro do espectro autista, ele atestou a condição por meio de exame clínico das capacidades sociais e sensoriais, hiperfoco, fala, organização mental e autoregulação emocional, coordenação motora, entre outras.

Junto com o laudo de TEA, no entanto, o médico me pediu um exame de cariótipo. Para os leigos: esse exame é uma foto que se tira dos cromossomos no sangue.

Uma boa parte dos autistas está no espectro por causa de alguma condição genética de tamanhos e proporções sempre diferentes. Meu menino tem autismo porque ele tem dois cromossomos a mais. Ter 48 cromossomos, ao invés de 46, é um desafio dos grandes e confesso que precisei ler, pesquisar, viajar e achar os maiores especialistas do mundo para que pudesse entender essa condição de verdade, uma vez que ela é raríssima e há pouca literatura médica sobre ela.

O apoio da família, amigos, médicos e professores dedicados e especialmente das terapias seriadas, como fonoaudióloga, psicóloga, psicopedagoga também é fundamental para que ele seja uma criança segura e feliz. Mas toda essa engrenagem passou a funcionar a partir de um diagnóstico correto. Muitas vezes, ele está escondido debaixo de uma pedra, atrás do poço, bem depois de um labirinto. Mas o que eu digo é: persevere na busca. Ter um diagnóstico faz, simplesmente, toda a diferença.


*Milena Galdino é jornalista e servidora do Senado há 10 anos.

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