O Senado realiza de 25 de agosto a 5 de setembro a exposição Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto. Fotografias, vídeos e aplicativo de realidade mostram como a doença afeta o  sistema nervoso central, podendo atingir o nervo óptico e a medula espinhal. Quem for vai entender mais sobre a doença e conhecer histórias reais de pacientes de forma interativa e grautita.

A neuromielite (NMO) é uma doença autoimune rara, grave e altamente incapacitante. O diagnóstico não costuma vir com facilidade em razão de alguns sintomas não neurológicos, como vômitos incoercíveis, dor nos olhos e dormência em braços e pernas. Sem diagnóstico e tratamento adequados, o paciente acaba tendo fadiga excessiva, baixa visão ou cegueira, dores crônicas, paralisia total dos membros e até a morte.

A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, sentiu isso na pele.

— Levou um ano para obter o diagnóstico correto de NMO em 2012, após diversos diagnósticos errados e uma alta hospitalar equivocada que a deixou tetraplégica funcional. Esse atraso é crucial, pois a NMO é uma doença agressiva e cada surto pode causar sequelas graves e até ser fatal — conta.

A exposição também destaca que, apesar da gravidade, a NMO não é reconhecida oficialmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que impede a criação de protocolos clínicos e dificulta o tratamento. Na maioria das vezes os pacientes precisam recorrer à justiça para receber a medicação, que não é fornecida pelo SUS, apesar de aprovada pela Anvisa.

— Enquanto o governo avalia a viabilidade financeira, os pacientes perdem movimentos, visão e a vida, já que 30% das pessoas com NMO sem tratamento morrem — explica Daniele Americano.

A NMO é considerada uma doença rara, com prevalência reportada de 0,05 a 13 pessoas a cada 100 mil habitantes.  Embora seja mais comum em mulheres jovens, de origem asiática ou afrodescendente, na proporção de 9 mulheres diagnosticadas para cada 1 homem, a doença pode acometer pessoas de todas as origens e idades. No Brasil, em razão da grande miscigenação, estima-se que a NMO afete de 7,5 mil a 10 mil pessoas.

Apesar da gravidade da NMO, nem sempre os sintomas e sequelas são visíveis, o que aumenta a necessidade de promover a conscientização sobre a doença.

Com a mostra, a NMO Brasil pretende sensibilizar a sociedade e dar voz aos pacientes, reforçando que essas pessoas podem parecer bem, mas enfrentam desafios diários na vida pessoal e profissional.

— A dor dos pacientes precisa tocar o coração de quem não tem a doença. A comunidade de pacientes necessita de apoio para que as mudanças aconteçam — destacou Karina Domingues, cofundadora da NMO Brasil.

Serviço
Exposição: Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto
Valor: visitação gratuita
Quando: de 25/8 à 5/9 das 8h30 às 17h
Onde: Espaço Ivandro Cunha Lima

Reportagem: Intranet do Senado Federal

Imagem: Freepik