Doenças raras atingem cerca de 13 milhões de brasileiros.

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FEVEREIRO É O MÊS DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS, QUE AFETAM 65 EM CADA 100 MIL PESSOAS. ATUALMENTE, 7 MIL DOENÇAS RARAS SÃO RECONHECIDAS PELA LITERATURA MÉDICA. PARA 95% DOS CASOS NÃO HÁ CURA, APENAS CUIDADOS PALEATIVOS E SERVIÇO DE REABILITAÇÃO. REPÓRTER RAQUEL TEIXEIRA. Acromegalia, Diabetes Insípida, Esclerose Lateral Amiotrófica, Fenilcetonúria, Fibrose Cística, Talassemia. Cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma dessas enfermidades, que atingem 5 em cada 10 mil indivíduos. As doenças raras são genéticas em 80% dos casos, mas também podem ter causas infecciosas ou virais. A grande variedade de sintomas dificulta os diagnósticos e 95% dos pacientes não alcançam a cura, contando apenas com cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Para Patrick Pires, portador de mucopolissacaridose, as histórias das famílias dos doentes se repetem na busca por um atendimento apropriado. Nossa luta já começa pela maratona da busca por um diagnóstico, Quando conseguimos um caminho, muitas vezes o diagnóstico é tardio. Aí vem outra prova, a da fé, pois muitos médicos tratam de matar logo a esperança. E sabemos, pelos relatos de tantas famílias, que as histórias se repetem, independentemente da doença rara. Para abordar a problemática com mais profundidade, foi instalada no Senado uma subcomissão permanente dentro da Comissão de Assuntos Sociais. A presidente, senadora Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, destaca que o grande desafio é oferecer uma rede assistencial especializada. Um dos grandes desafios dos poderes públicos de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada no tratamento dessas enfermidades. E toda política pública deve avançar concomitantemente porque essas pessoas estão exercendo cidadania em todas as dimensões, seja na saúde, na educação, na habitação, na cultura. Por isso que a observância na acessibilidade, no acesso à comunicação, no acesso à educação, no acesso ao trabalho, tudo isso é fundamental, mas ninguém vai sair de casa se não tiver saúde. Os senadores já aprovaram a proposta que torna obrigatória a notificação de diagnósticos de doenças raras às autoridades sanitárias do país para aprimorar a coleta de dados epidemiológicos e facilitar a compra de medicamentos específicos pelo Sistema Único de Saúde. Outro projeto em análise quer ampliar a lista de doenças detectadas gratuitamente pelo Teste do Pezinho em recém-nascidos para proporcionar o diagnóstico precoce de mais de 50 doenças. E também está em discussão a proposta que dá benefícios fiscais para o contribuinte com dependente que possua doença rara. O senador Flávio Arns, do Podemos do Paraná, afirma que é preciso garantir os direitos de todos os brasileiros. Eu acho que nós temos uma missão essencial aqui, porque nós temos que ser pessoas de fé e de obras. A gente tem que acreditar, mas temos que agir também – não por pena, não por compaixão, mas por cidadania, por direitos. Eu também sou pai e tenho um filho com deficiência já adulto, e a gente sabe da luta das famílias. Fevereiro é considerado o mês de conscientização sobre doenças raras para divulgar e incentivar pesquisas científicas, apoiar pacientes e familiares, além de mobilizar políticas públicas. Em 28 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras, criado em 2008 pela Organização Européia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com esse tipo de enfermidade. Da Rádio Senado, Raquel Teixeira.