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Orgulho autista é celebrado em 18 de junho, mas caminho para inclusão ainda é longo
Elina Rodrigues Pozzebom
Publicado em 18/6/2020

O autismo é um transtorno de desenvolvimento que leva a um deficit, em maior ou menor grau, em pelo menos uma das seguintes áreas: interação social, comunicação e comportamento. Não tem causa definida ou conhecida, mas já se sabe que influências genéticas e ambientais, ainda no desenvolvimento do bebê, desde o útero, podem estar ligadas ao diagnóstico.

O Dia Mundial do Orgulho Autista, 18 de junho, foi instituído para esclarecer a sociedade sobre as características únicas das pessoas diagnosticadas com algum grau do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e busca normalizar a neurodiversidade, ou seja, o reconhecimento de que o funcionamento cerebral de algumas pessoas é diferente do que é considerado típico.

Criada em 2005, a comemoração, a cada ano mais popular também no Brasil, conta com a adesão do Senado Federal. A intenção é demonstrar à sociedade que o autista não tem uma doença, mas apenas apresenta condições e características especiais que trazem desafios e também recompensas aos seus familiares e à comunidade.

— É uma data muito importante, pois representa o reconhecimento e a valorização das pessoas autistas — destaca o senador Paulo Paim (PT-RS), presidente da Comissão de Direitos Humanos (CDH), em entrevista à Agência Senado. Como em 2019, ele havia proposto uma audiência pública para registrar a data este ano, mas a pandemia do novo coronavírus, que impede aglomerações, não permitiu o encontro.

Outra celebração importante para os autistas é o 2 de abril, Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo, data instituída pela Lei 13.652, de 2018, proposta pelo senador Flávio Arns (Rede-PR).

— As duas datas fortalecem a reflexão e a compreensão sobre as especificidades do espectro das pessoas com autismo. Também chamam a atenção sobre as condições que a nossa sociedade e o nosso Estado oferecem a esses brasileiros e suas famílias, de uma forma ampla, sistêmica, abrangendo os diversos aspectos da vida — explicou o senador à Agência Senado.

Cérebro diferente

Ana Carolina Quariguasy é mãe de Marina (11 anos), Pedro (8 anos, diagnosticado com autismo antes dos 2 anos) e Cecília (1 ano e 2 meses, sem características que indiquem o transtorno). Já são mais de seis anos de busca por apoio do governo e para encontrar os tratamentos adequados que o ajudem a controlar a ansiedade, a diminuir a sensibilidade aguçada, causada por barulhos, luzes ou cheiros fortes, a melhorar a comunicação (ele não é verbal) e a obter uma educação de qualidade, inclusiva e com acompanhamento, direito garantido por lei.

Ana Carolina Quariguasy, com o marido e os filhos Marina, de 11 anos, Pedro, autista, de 8 anos, e Cecília de 1 ano (foto: Arquivo pessoal)

Apesar das dificuldades, sobretudo para se expressar, Pedro é amável, carinhoso, inteligente e muito ligado às irmãs. Gosta de passear, dançar, nadar, brincar no balanço e no escorregador, como qualquer criança de 8 anos. "Ele completa a família", frisa a mãe.

Na opinião de Ana Carolina, o Dia do Orgulho Autista e o Dia de Conscientização do Autismo evidenciam a existência do transtorno na coletividade e ajudam a pavimentar a estrada a ser percorrida até que a sociedade tolere verdadeiramente o diferente, seja o neurodiverso, seja a pessoa com deficiência, o negro, a mulher, o índio ou o idoso.

— Vivemos num mundo capacitista [que discrimina quem não é considerado normal] que não inclui de verdade e segrega as diferenças. Ainda temos um longo caminho para que autistas não sejam vistos como doentes, mas sim como pessoas que têm um funcionamento cerebral específico, diferente. Então, estas celebrações são importantes para que a neurodiversidade esteja em evidência e para que possamos entender que, mesmo sendo diferentes, os autistas têm valor — opinou, em entrevista à Agência Senado.

Espectro

Leitora voraz de estudos que a ajudam a compreender o transtorno e a auxiliar o filho em suas demandas, Ana Carolina explica que o autismo tem características individuais, com diferentes níveis de intensidade de pessoa para pessoa, ocupando diferentes “faixas” num espectro, numa escala que vai de leve a grave.

— Por isso se diz que nenhum autista é igual ao outro — explica.

Um autista de alta funcionalidade manifesta prejuízos leves, que não impedem que ele estude, trabalhe ou se relacione. Um autista de grau médio tem menos independência e necessita de algum auxílio para desempenhar funções cotidianas, como usar o banheiro ou preparar a sua refeição. Já alguém com baixa funcionalidade tem dificuldades graves e costuma precisar de apoio especializado ao longo da vida. Pedro tem grau médio.

Pessoas com TEA podem ter dificuldades de se expressar, principalmente quando não falam de maneira efetiva, comunicando uma ideia ou um sentimento. Costumam decorar trechos de músicas ou de filmes e repetem frases sem necessariamente emitir uma opinião ou um juízo. Normalmente apresentam comportamentos repetitivos, emitindo sons, se balançando, fazendo gestos fora de contexto ou que pareçam estranhos para outras pessoas. Essas, em geral, são maneiras que encontram para se tranquilizar após expostos a alguma situação que fuja do habitual. Podem ainda encontrar formas não convencionais de brincar, manusear objetos ou interagir, como virar um carrinho com as rodas para cima e girar os pneus, em vez de conduzi-lo numa pista imaginária, explica Ana Carolina.

Inclusão

Para promover a inclusão dos autistas, considerando todas as características e necessidades, são indispensáveis adaptações físicas, comportamentais e legais, que garantam a eles qualidade de vida e cidadania. O Congresso Nacional tem atendido a esse chamado e elaborado legislação em resposta às demandas feitas pelos representantes da causa das pessoas com TEA.

Foi com a Lei Berenice Piana (Lei 12.764, de 2012, que define a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista) que o autismo foi definitivamente classificado como deficiência, assegurando aos diagnosticados todas as políticas de inclusão existentes no país para a pessoa com deficiência. Até então, a legislação não era clara em relação ao autismo, e muitas vezes eles eram impedidos de usufruir dos benefícios.

Em junho de 2019, Paulo Paim, presidente da CDH, promoveu o "Dia do Orgulho Autista", com representantes de entidades de defesa dos autistas (foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado)

Essa lei também garantiu a inclusão escolar, o direito de matrícula em escolas regulares, o acesso a um mediador escolar sem custo para a família e previu sanções aos gestores que negarem a matrícula a estudantes com deficiência. O texto foi originário de uma Sugestão Legislativa (SUG 1/2010), da Associação em Defesa do Autista, convertida em projeto da CDH.

— [Com a lei] você passou a incluir os que estavam à margem, secundarizados, tratados de forma segregada e que passaram a ter reconhecimento legal, por força de um tratamento não digno dispensado há décadas, e com essa segurança de haver sanções para quem descumprisse os direitos por eles conquistados. Autistas não tinham essas garantias e direitos. Sem sombra de dúvidas melhorou consideravelmente, em especial quando tratamos sobre educação — declarou à Agência Senado o senador Veneziano Vital do Rego (PSB-PB), autor de diversas propostas legislativas que beneficiam os autistas.

Poucos anos mais tarde, o Estatuto da Pessoa com Deficiência — ou Lei Brasileira de Inclusão (LBI), Lei 13.146, de 2015 — afirmou a autonomia e a capacidade desses cidadãos, incluindo os autistas, para exercerem atos da vida civil em condições de igualdade com as demais pessoas. Atribuiu ao Sistema Único de Saúde (SUS) o dever de oferecer atenção integral e tratamento completo ao paciente diagnosticado com TEA, em qualquer grau de complexidade. E garantiu benefícios diversos como a prioridade na restituição do Imposto de Renda aos contribuintes com deficiência ou com dependentes nessa condição.

— A maior conquista [para os autistas] foi a Lei 12.764, de 2012, a que dei o título de Lei Berenice Piana e da qual, tenho orgulho de dizer, fui um dos consultores. Foi estabelecida ali uma política de Estado para atendimento, reconhecimento dos direitos das pessoas autistas. Antes, o cenário era de invisibilidade, e os debates para a construção da lei trouxeram o tema do autismo para o panorama nacional. Essas pessoas passaram a ter direito a uma educação inclusiva, em uma sala regular de ensino, pois a lei reconhece o autismo como deficiência e estende a essas pessoas todos os direitos contidos no Estatuto da Pessoa com Deficiência, de minha autoria — lembra Paulo Paim.

Flavio Arns dedica o mandato às pessoas com deficiência e é autor de propostas que beneficiam autistas (foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado)

O senador Flávio Arns, que dedica as ações de seu mandato em grande medida às pessoas com deficiência, aos autistas e à educação, também considera que os avanços legislativos foram de grande valia para o grupo, em especial a Lei Berenice Piana.

— Essas pessoas conquistaram direitos que, antes, eram difusos, uma vez que o autismo, até então, confundia-se erroneamente com a deficiência intelectual. A partir da correção desse equívoco, e do olhar específico para o segmento, a qualidade dos serviços e apoios prestados às pessoas com autismo conquistou outro patamar. O direito ao atendimento multidisciplinar favorece sobremaneira na identificação de possibilidades e necessidades específicas do espectro autista, ampliando o seu desenvolvimento e inclusão. O direito inexorável à matrícula contribui para o cumprimento do direito à educação — avalia.

Lei Berenice Piana

Símbolo AutismoMaria Berenice Piana dá nome à Lei 12.764, de 2012, por ser uma das principais defensoras dos direitos das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Mãe de três filhos, um deles autista, a militante procurou o Senado e o senador Paulo Paim (PT-RS) em busca da aprovação de legislação que classificasse, definitivamente, os autistas como pessoas com deficiência, garantindo direitos e ampliando as informações sobre o transtorno à população. Para ela, era preciso um instrumento para ajudar as famílias na luta contra a burocracia. Por meio de uma sugestão legislativa apresentada pela Associação em Defesa do Autista em 2010, e convertida no Projeto de Lei do Senado (PLS) 168/2011 pela Comissão de Direitos Humanos (CDH), a iniciativa foi aprovada nas duas Casas do Congresso e tornou-se lei. A Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro Autista, prevista na Lei Berenice Piana, foi um dos primeiros casos de sucesso de legislação participativa no Senado.


Berenice Piana (foto: Pedro de Oliveira/Alep)

Censo

Outra inovação em favor dos autistas foi a Lei 13.861, de 2019, que prevê a inclusão de informações específicas sobre pessoas com autismo nos censos demográficos feitos a partir de 2020 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Até hoje não se sabe a quantidade de autistas no país. Instituições ligadas aos autistas estimam que 70 milhões de pessoas no mundo tenham algum grau de autismo, sendo 2 milhões no Brasil.

O censo, que ocorre a cada dez anos e conta toda a população do país, pesquisa temas como identificação étnico-racial, núcleo familiar, fecundidade, religião ou culto, deficiências, preferência sexual, trabalho e renda. O próximo a ser feito também deverá calcular o número de autistas brasileiros.

— São questões importantes, uma vez que o passo inicial de toda a política pública é a identificação detalhada do público a que se destina. Nesse sentido, o IBGE cumpre um papel importante no apoio ao Legislativo, e também ao Executivo, para o desenvolvimento do marco legal orientado a esses brasileiros, que devem ser identificados, considerados e incluídos — avalia o senador Flávio Arns.

Veneziano Vital do Rêgo destaca a importância de saber o número de autistas no país (foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado)

O senador Veneziano é autor de proposta com o mesmo teor, apresentada quando ainda era deputado federal, em função de sua atuação anterior como prefeito de Campina Grande (PB), quando tentou calcular a população autista do município.

— No Censo, vai estar incluída a identificação do número que efetivamente, na população de 210 milhões de brasileiros, temos de autistas. Com isso, não vamos estar tateando, vamos saber por regiões, vamos ter as especificidades, podemos ter estudos científicos mais apurados, porque algumas regiões têm mais autistas que outras, e isso também é uma questão para ser apreciada e estudada cientificamente. Vejo como indispensável a inclusão para que tenhamos esse retrato fiel, a fim de que não fiquemos às escuras sem saber desenvolver políticas públicas para os cidadãos autistas — analisou.

Carteirinha

Mais uma conquista obtida para os autistas foi a regulamentação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), pela Lei 13.977, de 2020, conhecida como Lei Romeo Mion. A carteira deverá ajudar seus portadores a ter atenção integral, prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.

A Ciptea será expedida pelos órgãos estaduais, distritais e municipais que executam a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A família deve apresentar um requerimento acompanhado de relatório médico para obter o documento.

— A carteirinha que identifica o autista é importante pela dificuldade do reconhecimento visual [de quem tem o transtorno] — lembra Paim.

Há um veto presidencial (VET 2/2020) a ser analisado no Congresso sobre essa nova lei: o trecho que obriga os cinemas a reservarem uma sessão mensal para pessoas com TEA. A Presidência da República justificou o veto ao lembrar que a Lei 14.009, de 2020, recém sancionada, estende o prazo até 2021 para as salas de exibição se adaptarem ao Estatuto da Pessoa com Deficiência, que já impõe aos cinemas a oferta de sessões acessíveis a pessoas com deficiência visual e auditiva.

Veneziano não concorda com o veto imposto ao projeto pelo presidente Jair Bolsonaro.

— A ideia foi muito oportuna: garantir uma única sessão por mês para que essas pessoas possam ter o direito, se o propósito é melhorar a inserção, a convivência, a relação em sociedade para que ela se sinta igual, como ela de fato é e devemos vê-la. Então, ter acesso, oportunidade, envolvimento, experiência com a vida normal que outros cidadãos têm é uma maneira de promovermos a inserção plena das crianças, dos cidadãos autistas de qualquer idade. Penso que o presidente foi levado a uma avaliação equivocada quando vetou esse item — opinou.

Lei Romeo Mion

Símbolo AutismoRomeo Mion, 14 anos, diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), é filho do apresentador de televisão Marcos Mion, que se tornou um militante em defesa dos direitos das pessoas diagnosticadas com o transtorno. Marcos Mion visitou o presidente Jair Bolsonaro em julho de 2019 e, após longa reunião, o convenceu a sancionar a legislação que incluiria informações específicas sobre autismo no Censo 2020 (Lei 13.861, de 2019). Bolsonaro já havia feito manifestações que indicavam um provável veto à proposta. Pouco tempo depois desse encontro, em janeiro de 2020, o presidente sancionou a Lei 13.977, de 2020, que ficou conhecida com o nome de Romeo Mion e criou a carteira para identificar os autistas (Ciptea). A legislação teve origem no projeto de lei da Câmara (PL 2.573/2019), da deputada Rejane Dias (PT-PI), aprovado no Senado em dezembro do ano passado. A senadora Soraya Thronicke (PSL-MS) foi relatora na Comissão de Direitos Humanos (CDH) e o senador Luis Carlos Heinze (PP-RS), na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).


Romeo e Marcos Mion (foto: Reprodução/Instagram)

Propostas

Apesar dos avanços normativos conquistados sobretudo ao longo da última década, que permitiu a adoção de algumas soluções específicas para as reais necessidades dos autistas, ainda há espaço para aperfeiçoamentos. O Senado está atento a isso.

— Fizemos muito, mas ainda há muito o que fazer, principalmente no suporte às famílias e no diagnostico precoce. O Congresso tem se debruçado sobre esse tema e feito sua parte. No entanto, o Executivo precisa implementar as políticas de forma efetiva, coletiva, atendendo todo esse universo — observa o senador Paulo Paim.

Flávio Arns lembra ainda que, com a evolução da dinâmica social, novas necessidades surgirão, com demandas por novas soluções, em uma espiral sem fim para atender as pessoas com autismo e outros tipos de deficiência. Para o senador, a sociedade deve manifestar seus desejos e lutar por direitos, seja via aprimoramento legislativo, seja pelo estabelecimento e pela execução das políticas públicas, de serviços e ações pelo poder público.

— Nesse sentido, penso que eu, você e todos mais temos parcela de responsabilidade por aquilo que a lei já garante, mas que ainda não se realiza. O Senado tem feito sua parte, não apenas produzindo leis, mas dando voz às pessoas com deficiência em suas audiências públicas e repercutindo datas comemorativas como estas das quais tratamos aqui — sugere.

Major Olimpio é autor da proposta que detalha como deve ser a educação inclusiva para autistas e pessoas com deficiência (foto: Jane de Araújo/Agência Senado)

Essa união entre a demanda da população e o trabalho dos congressistas gera propostas como o Projeto de Lei (PL) 3.803/2019, apresentado pelo senador Major Olimpio (PSL-SP), que cria a Política Nacional para Educação Especial e Inclusiva para autistas e pessoas com deficiências.

O texto, elaborado a partir de pedidos de pais de autistas e de pessoas que militam pela causa, garante atendimento individualizado e desburocratizado para os autistas, pessoas com deficiência física ou transtornos mentais nas escolas de educação básica, prevendo a atuação de uma equipe multidisciplinar (com profissionais das áreas de terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, nutrição e psicopedagogia) em programas que mesclem saúde, educação, assistência social e outras áreas necessárias à inclusão desses alunos.

Os sistemas de ensino deverão promover cursos de formação continuada para qualificar os professores e auxiliares que atuam na educação especial e inclusiva. E as salas de aula com alunos autistas e com deficiência deverão ter dois professores: um regular e um especialista em educação especial, fixo — para aplicar o plano educacional individual do aluno construído pela equipe multiprofissional e os educadores. Pode haver o apoio de um mediador, se necessário, diz o projeto.

“É preciso avançar para águas mais profundas, pois é muito complicada a situação das pessoas com TEA, deficiência mental e deficiências múltiplas, e de seus representantes legais, que enfrentam em seu cotidiano os desafios da inclusão nas escolas brasileiras. Ao ouvir pais e pessoas que lidam com essa situação, concluímos que não podemos nos manter inertes e que é preciso aperfeiçoar ainda mais o arcabouço legislativo”, defende Major Olimpio.

Imposto de Renda

Outros projetos de interesse dos autistas aguardam análise dos senadores. O PL 1.726/2019 pretende fazer com que o pagamento da instrução e de tratamentos de pessoas no espectro autista sejam dedutíveis do Imposto de Renda (IR). O autor, senador Veneziano Vital do Rêgo, lembra que a pessoa com autismo necessita de um tratamento adequado, individualizado, que atenda a necessidades específicas para garantir o desenvolvimento cognitivo, social e profissional, com atividades e terapias sugeridas pelos estudos científicos para o tratamento ser mais eficaz.

— A sugestão me chegou por pais e entidades que atendem a deficientes autistas, pois os custos são consideráveis. Existe um acompanhamento multidisciplinar que requer, por parte de seus provedores, recursos que muitas vezes não têm. Uma das sugestões foi que esses gastos, esses investimentos no atendimento e acompanhamento da criança, pudessem ser deduzidos no Imposto de Renda. Hoje, só podem ser [deduzidos] os gastos de saúde, mas existem outros atendimentos especializados que têm demanda [financeira] alta a muitos dos pais dessas crianças — analisou Veneziano.

A matéria está na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE), e o senador Chico Rodrigues (DEM-RR) é o relator.

Romário é autor de projeto que regulamenta a atuação do profissional que dá apoio a pessoas com deficiência e autistas nas escolas (foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado)

Já o Projeto de Lei do Senado (PLS) 278/2016 regulamenta a atuação do profissional que dá apoio a alunos com deficiência ou autismo. Segundo o texto, esse profissional atuará na alimentação, cuidados pessoais, locomoção e inclusão pedagógica desse estudante, com acompanhamento individualizado ou a até três estudantes. Segundo o projeto, a formação do profissional de apoio deverá ser em nível superior ou, para atuar na educação básica, ensino médio. De autoria do senador Romário (Podemos-RJ), a proposta é relatada pelo senador Alessandro Vieira (Cidadania-SE ) na Comissão de Educação (CE).

Há ainda o PL 1.712/2019, do deputado federal Tiago Dimas (SD-TO), que atribui à União a coordenação da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA, instituída pela Lei Berenice Piana.

Pelo projeto, o governo federal deverá fornecer apoio técnico e financeiro aos estados e municípios para o cumprimento dessa política pública. O apoio federal poderá ser feito pelo fomento de projetos e programas específicos de atenção à saúde, à educação inclusiva com atendimento educacional especializado e de outras políticas que possibilitem a inclusão social plena de autistas.

A União também deverá promover a ação integrada dos sistemas de ensino, de assistência social e de saúde para o atendimento das pessoas com Transtorno do Espectro Autista. O projeto está na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), sob relatoria da senadora Daniella Ribeiro (PP-PB).


Reportagem: Elina Rodrigues Pozzebom
Edição: João Carlos Teixeira
Infografia: Cássio Costa