Ideia Legislativa
Criar Centros Especializados no Tratamento de Gagueira e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
Determina a criação de centros especializados no tratamento de pessoas com Gagueira e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e o cadastro das mesmas para o controle das doenças. Art. 1º Esta lei determina a criação de centros públicos para os tratamentos especializados em pessoas com Gagueira e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). § 1º Garantir aos pacientes: I – A possibilidade do tratamento da Gagueira e da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) com profissionais especializados. II – Fazer o mapeamento genético dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). III – Conceder aos pacientes, alimentação e acomodação durante o período do tratamento. IV – Condicionar o acompanhamento médico aos pacientes, se necessário. V – Cadastrar os pacientes portadores das doenças definidas acima, para um controle quantitativo nacional. Art. 2º O cadastro dos pacientes com Gagueira e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) fica disponível para pesquisas e estudos direcionados ao avanço da ciência e tecnologia.
Nos dias atuais percebemos a falta de centros de tratamento especializados para pessoas com Gagueira e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), temos que proporcionar a estas pessoas os devidos cuidados para o tratamento da Gagueira e a diminuição do sofrimento dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A presente proposição tem por objetivo conceder aos portadores de Gagueira e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a possibilidade de tratamento com profissionais especializado e centros de tratamento específicos. Possibilita também a reintegração das pessoas com Gagueira ao mercado de trabalho e às instituições de ensino, pois os portadores da Gagueira sentem as dificuldades ao comunicar-se no dia – a – dia, em apresentações em público e entrevistas de emprego, e o bullying escolar que é uma possível complicação à qual pais e professores devem estar muito atentos. A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma das principais doenças neurodegenerativas. Trata-se de um distúrbio progressivo que envolve a degeneração de sistema motor em vários níveis: bulbar, cervical, torácico e lombar. Acredita-se que, por acaso do primeiro sintoma, mais de 80% dos neurônios motores já foram perdidos. Mais de 90% dos casos são isolados, e o restante tem padrão de herança autossômica dominante, às vezes relacionado à mutação do gene SOD 1. A sobrevida média dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é de 3 – 5 anos. Na ausência de ventilação mecânica e ou tratamentos específicos, a porcentagem de sobreviventes em 10 anos é de 8% - 16%, podendo chegar a 15 anos ou mais com a ajuda do suporte ventilatório e tratamento médico. Já a Gagueira é a mais comum desordem de fluência da fala atingindo cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo e de 2 milhões de pessoas no Brasil. Cerca de 5% das crianças entre dois e quatro anos de idade apresentam episódios de Gagueira, sendo geralmente episódios transitórios que duram poucos meses, ocorrendo em consequência.
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  Encerrada - Sem apoio suficiente

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Data limite para receber 20.000 apoios
24/03/2015
Ideia proposta por
MATEUS C. C. - RJ

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