e-Cidadania

Proposta visa ampliar o acesso ao Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) pelo SUS para todas as crianças com AME que pesem até 21 kg, independentemente da idade. Atualmente, a legislação limita o uso a menores de 2 anos e até 13,5 kg. No entanto, estudos recentes, como o SMART Study, comprovam a eficácia e segurança do medicamento em crianças mais velhas, já reconhecida por países como Canadá e União Europeia. A mudança busca atualizar a legislação brasileira com base em evidências científicas, reduzir desigualdades no tratamento e garantir mais qualidade de vida e sobrevida para crianças com AME e corrigir a limitação atual da lei que restringe o acesso ao tratamento apenas até os 6 meses.