e-Cidadania

A AME é uma doença rara e degenerativa, que afeta crianças, tal doença não pode ser detectada pelo teste do pezinho, apenas por exame genético, um procedimento demorado pelo SUS, acarretando o atraso do diagnóstico. A lei atual limita o fornecimento do medicamento Zolgensma a crianças de até 6 meses, apesar de a bula permitir o uso até os 2 anos. Essa restrição não condiz com a realidade das famílias, pois o diagnóstico pode ocorrer após esse prazo. Diante disso, a majoração de idade limite estabelecida pela lei, para 2 anos de idade fará total diferença para determinar a vida e a morte de muitas crianças, e garantirá um tratamento mais justo e compatível com a realidade.