Ideia Legislativa
Instituir o mês de outubro como Mês de Conscientização da Sindrome de Rett
Pouco ou quase nada se sabe sobre Síndrome de Rett. Famílias destas pessoas sofrem no anonimato por falta de informação dos profissionais que atuam de forma multidisciplinar com estas pessoas. Assim, quanto mais informações sobre esta sindrome forem disseminadas, mais qualidade de vida elas terão.
Mais detalhes
Tenho uma filha de 10 anos com SR. Seu diagnóstico se deu com 3 anos e 9 meses, fora do meu domicílio por falta de informação onde moro. Reunimos um grupo no Brasil de aproximadamente 400 famílias rett para lutar por melhorias e conscientização dos profissionais que atendem nossos filhos.
3.826 apoios
20.000
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Data limite para receber 20.000 apoios
26/11/2021
Ideia proposta por
ANNE P.
- AM
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