Evento Interativo
Audiência Pública
CDH
Agendado
27/08/2026 - 09:00
Elevidys no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne: segurança, regulação da Anvisa e acesso a terapias para doenças raras
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Organizado por
Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Finalidade
"Debater a situação regulatória do medicamento Elevidys (delandistrogene moxeparvovec), destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), bem como as políticas públicas voltadas às doenças raras, especialmente no que se refere ao acesso a terapias avançadas, aos procedimentos regulatórios adotados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa e às ações do Ministério da Saúde".
Local
Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 6
Convidado(s)
Max Lemos
Câmara dos Deputados
Deborah do Couto Nobre Rassele
Mãe do paciente Raul Rassele e representante do Deputado Estadual Napoleão Bernardes
Humberto Scherer
Pai do segundo paciente medicado com Elevidys
Viviane Guimarães
Advogada - Especializada em Direito da Medicina pela Universidade de Coimbra, Portugal
Paulo Zattar Ribeiro
Médico Geneticista
Representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA
Representante da Roche Farmacêutica
- Saúde
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