Evento Interativo
Audiência Pública CDH Agendado 20/08/2026 - 09:00
Linfangioleiomiomatose (LAM): diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e políticas públicas para garantir o direito à saúde de mulheres com doenças raras no Brasil

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Organizado por
Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Finalidade
"Discutir a Linfangioleiomiomatose (LAM), doença rara que afeta predominantemente mulheres, bem como os desafios relacionados ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à estruturação de políticas públicas voltadas às doenças raras no Brasil".
Local
Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 6
Convidado(s)

Renata de Paula Faria Rocha

Coordenadora-Geral de Doenças Raras - Substituta do Ministério da Saúde – DAET/SAES/MS

Paulo Henrique Feitosa

Médico - Chefe da Unidade de Pneumologia e Coordenador do ambulatório de Doenças raras do Hospital Regional da Asa Norte - Coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia

Maria Clara Castellões de Oliveira

Presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose, entidade representativa de pacientes, com atuação na defesa de direitos e apoio às pessoas acometidas pela LAM

Bruno Guedes Baldi

Especialista em Pneumologia, com atuação em doenças raras e císticas pulmonares, para abordagem clínica e científica sobre diagnóstico e tratamento da LAM

Júlio César Abreu de Oliveira

Médico pneumologista - Professor Titular da UFJF e Doutor em Pneumologia pela UNIFESP

Thais Piazza de Melo

Assessora Técnica do Departamento de Gestão e Farmacêutica – Tecnologista - Assessora Técnica Especializada da Coordenação-Geral de Gestão de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas – CGPCDT do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – DGITS (CONITEC) da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde – SCTIE do Ministério da Saúde

  • Mulheres e Igualdade de Gênero
  • Saúde
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