Evento Interativo
Audiência Pública
CAS, CDH
Encerrado
13/08/2026 - 10:00
Hemoglobinúria Paroxística Noturna e doenças raras no SUS: gargalos na implementação de tecnologias incorporadas e o direito ao acesso efetivo ao tratamento
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Organizado por
Comissão de Assuntos Sociais e Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Finalidade
Debater a jornada do paciente com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) no Sistema Único de Saúde (SUS).
Local
Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 9
Convidado(s)
Maria Cecília Oliveira
Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências – AFAG
Natan Monsores de Sá
Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde
Marcos Laércio Pontes Reis
Médico Hematologista
- Justiça e Direitos Humanos
- Saúde
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