Evento Interativo
Audiência Pública
CAS, CDH
Agendado
13/08/2026 - 10:00
Hemoglobinúria Paroxística Noturna e doenças raras no SUS: gargalos na implementação de tecnologias incorporadas e o direito ao acesso efetivo ao tratamento
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Organizado por
Comissão de Assuntos Sociais e Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Finalidade
Debater a jornada do paciente com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) no Sistema Único de Saúde (SUS).
Local
Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 9
Convidado(s)
Fernanda De Negri
Secretária de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde do Ministério da Saúde
Maria Cecília Oliveira
Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências – AFAG
Joana Corrêa de Araújo Koury
Médica Hematologista
Viviani de Lourdes Rosa Pessoa
Médica
- Justiça e Direitos Humanos
- Saúde
Perguntas e Comentários
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