Evento Interativo
Audiência Pública CDH Encerrado 12/06/2026 - 10:00
Instituição do Dia Nacional das Porfirias para conscientização sobre o diagnóstico e tratamento dessas doenças genéticas raras

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Organizado por
Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Finalidade
"Instituir o Dia Nacional das Porfirias, a ser celebrado, anualmente, no dia 18 de maio".
Local
Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 3
Convidado(s)

Eslia Maria Nunes Pinheiro

Assessora do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde – DAET/SAES/MS

Ieda Maria Scandelari Bussmann

Presidente da Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO

Salmo Raskin

Médico Geneticista - Diretor do Centro de Aconselhamento e Laboratório Genetika, em Curitiba

Apresentação

Julie Sylvie Raymonde de Nale

Paciente e Advogada

Apresentação

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  • Inclusão e Diversidade
  • Saúde
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