Evento Interativo - Síndrome de Prader-Willi: desafios, acesso ao tratamento, desenvolvimento de políticas públicas, educação e inclusão social :: Portal e-Cidadania

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Audiência Pública CDH, CAS e CE Encerrado 27/04/2026 - 10:00

Síndrome de Prader-Willi: desafios, acesso ao tratamento, desenvolvimento de políticas públicas, educação e inclusão social

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Pautas e Convidados

Organizado por

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa

Finalidade

"Debater os desafios enfrentados pelas pessoas com Síndrome de Prader-Willi no Brasil, especialmente quanto ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento adequado e ao desenvolvimento de políticas públicas de saúde, educação e inclusão social".

Local

Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2

Convidado(s)

Marco Aurélio Cardoso

Presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi - SPW Brasil

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Apresentação

Maria Teresinha Oliveira Cardoso

Médica Geneticista da Rede Hospitalar do DF (Hospital de Apoio de Brasília); Professora do Curso de Medicina da Universidade Católica de Brasília; Coordenadora da Regional Centro¿Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica - SBGM

Apresentação

Renata de Paula Faria Rocha

Tecnologista da Coordenação Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS

Ruth Rocha Franco

Médica da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi e Coordenadora do Ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo - USP

Apresentação

Marco Franco

Coordenador-Geral de Política Pedagógica da Educação Especial e Diretor Substituto da Diretoria de Educação Especial na Perspectiva Inclusiva do Ministério da Educação - MEC.