Evento Interativo - Equidade no acesso ao tratamento do XLH no SUS e continuidade do cuidado para pacientes adultos :: Portal e-Cidadania

Evento Interativo

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Audiência Pública CDH Encerrado 23/04/2026 - 10:00

Equidade no acesso ao tratamento do XLH no SUS e continuidade do cuidado para pacientes adultos

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Pautas e Convidados

Organizado por

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa

Finalidade

"Debater a equidade no acesso ao tratamento do Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao Cromossomo X (XLH) no Sistema Único de Saúde (SUS), especialmente no que se refere à continuidade do cuidado ao longo do ciclo de vida e à análise das políticas públicas relacionadas ao acesso terapêutico para pacientes adultos".

Local

Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2

Convidado(s)

Maria Helena Vaisbich

Médica Nefrologista. Mestre e Doutora em Nefrologia pela EPM/UNIFESP

Apresentação

Gabriela Hidalgo

Assessora do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde

Maria Lúcia de Almeida Moura Gomes

Paciente, irmã e tia de paciente

Isaura Terezinha da Silva

Paciente e mãe de paciente

Rafaelli Cardoso Silva

Mãe, cuidadora e diretora da instituição Mundo XLH – Associação de Apoio à Família e Pessoas com Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao Cromossomo X e Outras Doenças Raras

Apresentação

Rodrigo de Araújo da Silva

Secretário da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte e Nordeste - FEDRANN

Rafael Poloni

Tecnologista - Representante do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde - SECTICS/CONITEC/MS

Apresentação