Evento Interativo
Audiência Pública CDH Encerrado 09/03/2026 - 10:00
Políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras no SUS: diagnóstico precoce, tratamento adequado e garantia de direitos

Organizado por
Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Finalidade
Discutir políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras, especialmente no que se refere ao acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado, à organização da linha de cuidado no Sistema Único de Saúde e à garantia de direitos das pessoas acometidas e de suas famílias.
Local
Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2
Convidado(s)

Lauda Santos

Presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras – AMAVI Raras e Vice-Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras – FEBRARARAS

Apresentação

Mapa da Invisibilidade

Rosely Maria Fanti Garcia Cizotti

Diretora de comunicação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

Apresentação

Laira dos Santos Inácio

Mãe, Fundadora do Instituto ANAJU

Apresentação

Vídeo 1

Vídeo 2

Daniella Neves

Gerente de Saúde do Instituto Jô Clemente - Laboratório de Triagem Neonatal

Apresentação

Marina Alves Noronha

Médica - especialista em doenças raras, Dr honoris na Flórida USA, mãe de paciente raro e militante dos pacientes que fazem uso de home Care

Luiza Habib

Paciente rara que tem doença rara ainda não fechado diagnóstico, mostra nas redes sociais dicas e ideias de como ter uma vida com mais autonomia e independência

Elisa de Carvalho

Diretora Clínica do Hospital da Criança de Brasília José Alencar

Apresentação

Anna Carolina Ferreira da Rocha

Servidora pública federal, palestrante, pesquisadora com 5 artigos internacionais publicados sobre sua doença rara epidermólise bolhosa (EB), integrante de Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), fundadora do Ativismo EB (coletivo de pessoas adultas com EB) e ativista das pessoas com deficiência e doenças raras. Também é artista (escritora, cantora, compositora, modelo inclusiva) e terapeuta integrativa

César Achkar Magalhães

Aposentado da Câmara dos Deputados e representante da Associação Brasiliense de Deficientes Visuais (ABDV)

  • Justiça e Direitos Humanos
  • Saúde
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