Evento Interativo
Audiência Pública CDH Agendado 09/03/2026 - 10:00
Políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras no SUS: diagnóstico precoce, tratamento adequado e garantia de direitos

Organizado por
Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Finalidade
Discutir políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras, especialmente no que se refere ao acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado, à organização da linha de cuidado no Sistema Único de Saúde e à garantia de direitos das pessoas acometidas e de suas famílias.
Local
Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2
Convidado(s)

Maria Teresinha de Oliveira Cardoso

Médica Geneticista - Representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica

Lauda Santos

Vice-Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras – FEBRARARAS, AMAVIRARAS e Espaço Mundo Raro

Maria José Silveira

Presidente do Instituto Vidas Raras

Daniella Neves

Gerente de Saúde do Instituto Jô Clemente - Laboratório de Triagem Neonatal

Laira dos Santos Inácio

Mãe, Fundadora do Instituto ANAJU

Marina Alves Noronha

Médica - especialista em doenças raras, Dr honoris na Flórida USA, mãe de paciente raro e militante dos pacientes que fazem uso de home Care

Luiza Habib

Paciente rara que tem doença rara ainda não fechado diagnóstico, mostra nas redes sociais dicas e ideias de como ter uma vida com mais autonomia e independência

Valdenize Tiziani

Diretora Executiva do Hospital da Criança de Brasília José Alencar

Anna Carolina Ferreira da Rocha

Servidora pública federal, palestrante, pesquisadora com 5 artigos internacionais publicados sobre sua doença rara epidermólise bolhosa (EB), integrante de Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), fundadora do Ativismo EB (coletivo de pessoas adultas com EB) e ativista das pessoas com deficiência e doenças raras. Também é artista (escritora, cantora, compositora, modelo inclusiva) e terapeuta integrativa

Rosely Maria Fanti Garcia Cizotti

Diretora de comunicação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

Representante do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome

  • Justiça e Direitos Humanos
  • Saúde
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