Evento Interativo
Audiência Pública
CDH
Encerrado
01/09/2025 - 10:00
Incorporação do nusinersena no SUS para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo 3 com capacidade de deambulação
Organizado por
Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Finalidade
Debater a oferta da medicação nusinersena para Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q tipo 3, em pacientes com capacidade de deambulação.
Local
Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2
Convidado(s)
Andréa Joana da Silva Gomes
Mae de duas crianças com AME 3
Juliana Pereira França Ferreira
Paciente com AME 3
Vanessa Nicolao
Representante da Associação de Pacientes residentes do Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal – PROCLAME
Natan Monsores
Coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde
Perguntas e Comentários
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