Evento Interativo
Audiência Pública CDH Encerrado 28/04/2025 - 10:00
Dia Nacional da Síndrome de Angelman: conscientização, sensibilização e apoio às famílias

Organizado por
Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Finalidade
Debater sobre a criação do Dia Nacional da Síndrome de Angelman, a ser celebrado no dia 15 de fevereiro.
Local
Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2
Convidado(s)

Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos

Neuropediatra e Coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe - Centro Habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras pelo Ministério da Saúde

Apresentação

Daniel Almeida do Valle

Médico neurologista infantil do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba-Paraná - Preceptor da residência médica de neurologia infantil e Professor de Medicina da Universidade Positivo

Luciana Valéria da Costa Carvalho

Mãe da Tarsila, uma menina de 2 anos que vive com a síndrome de Angelman

Adriana Monteiro

Mãe da Ana Luísa, uma adulta de 23 anos que vive com síndrome de Angelman

Apresentação

Maria Fernanda Incote Montanha Teixeira

Representante da Associação GAMAS - Iniciativa Brasileira de Atenção à Síndrome de Angelman

Apresentação

Marco Antonio Melo Franco

Coordenador-Geral de Política Pedagógica da Educação Especial do Ministério da Educação

Natan Monsores

Coordenador-geral da Coordenação de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Perguntas e Comentários
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