Evento Interativo
Audiência Pública CDH Encerrado 07/04/2025 - 10:00
Os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras

Organizado por
Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Finalidade
Ciclo debates sobre: “Os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras”.
Local
Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2
Convidado(s)

Claudio Drewes José de Siqueira

Procurador Regional da República da Procuradoria Regional da República da 1ª Região

Valdenize Tiziani

Diretora Executiva do Hospital da Criança de Brasília José Alencar

Apresentação

Santusa Pereira Santana

Presidente do Instituto DNA Saúde

Eduardo Nunes Queiroz

Defensor Público Federal

Maria Teresinha de Oliveira Cardoso

Médica especialista em Genética Clínica, Coordenadora da Sociedade Brasileira de Genética Médica da Região do Centro-Oeste e Professora do Curso de Medicina da Universidade Católica de Brasília (UCB)

Natan Monsores

Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Lauda Santos

Vice-Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS

Apresentação

Gabriel Yamin

Líder do Movimento #somosTODOSgigantes

Adriana Vilas Boas

Ex-coordenadora de doenças raras do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, pessoa rara, mãe de rara e filha de pai raro

Jaqueline de Araújo Silva

Mãe do Isaac Bruno Passos Araújo Silva, diagnosticado aos 10 anos com Adrenoleucodistrofia

Salvatore Rinaldi

Instituto Fontani na Itália

Apresentação

Perguntas e Comentários
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