Evento Interativo - O Dia Mundial e o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei nº 13.693/2018) :: Portal e-Cidadania

Audiência Pública CAS Encerrado 28/02/2024 - 14:00

O Dia Mundial e o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei nº 13.693/2018)

Pautas e Convidados

Organizado por

Comissão de Assuntos Sociais

Finalidade

Aludir ao Dia Mundial e ao Dia Nacional das Doenças Raras (Lei nº 13.693/2018), discutir os 10 anos da Portaria nº 199/2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e debater avanços e desafios para a atenção integral aos brasileiros com doenças raras.

Local

Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 9

Convidado(s)

Luciano Márcio Freitas de Oliveira

Coordenador-Geral de Proteção Social de Média Complexidade da Secretaria Nacional de Assistência Social do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome

Ida Vanessa Doederlein Schwartz

Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica - SBGM

Apresentação

Rômulo Bezerra Marques

Diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - Febrararas

João Batista Silva Júnior

Gerente de Sangue, Tecidos, Células, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa

Apresentação

Priscila Torres

Coordenadora de Advocacy e Comunicação da Biored Brasil

Apresentação

Regina Próspero