Evento Interativo - Debate sobre o apoio prestado pelo SUS aos pacientes com Doença de Batten :: Portal e-Cidadania

Audiência Pública CAS Encerrado 23/02/2022 - 10:00

Debate sobre o apoio prestado pelo SUS aos pacientes com Doença de Batten

Pautas e Convidados

Organizado por

Comissão de Assuntos Sociais

Finalidade

Debater o apoio prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes acometidos pela Lipofuscinose Ceroide Neuronal tipo 2 (CLN2) - Doença de Batten, especialmente no que diz respeito à dispensação do medicamento Brineura (alfaceriliponase).

Local

Remota

Convidado(s)

Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos

Neuropediatra

Priscila Gebrim Louly

Coordenadora Geral de Gestão de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde

Monica Vieira Aderaldo

Presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste

Cremilda de Sena Silva

Representante dos pacientes da Doença de Batten e suas famílias