Mães de crianças com deficiência podem ter proteção e apoio ampliados

Da Agência Senado | 10/05/2024, 18h19

Aguarda votação na Comissão de Direitos Humanos (CDH) o projeto de lei que prevê a criação do programa nacional Cuidando de quem Cuida, voltado para a atenção integral e a orientação das mães atípicas, aquelas mães que têm filho com deficiência ou com doença rara.

O PL 1.179/2024, do senador Romário (PL-RJ), determina que o programa terá que oferecer orientação psicossocial e apoio, proteção, acompanhamento psicológico e terapêutico, com atenção à saúde integral, além de informação e formação para “fortalecimento e valorização dessas mulheres na sociedade".

O programa terá como objetivo elevar e melhorar a qualidade de vida de mães atípicas, nas dimensões emocional, física, cultural, social, familiar e econômica, com serviços psicológicos, terapêuticos, assistenciais e emancipadores e ampliação da rede de atenção primária à saúde. Além disso, haverá ações voltadas ao bem-estar e autocuidado dos beneficiários e familiares.

Conforme o texto, poderão ser atendidas pelo programa mães de filhos com deficiências, doenças raras e outras condições e transtornos. Serão atendidas, por exemplo, mães ou cuidadoras de pessoas com síndrome de Down, com transtorno do espectro autista, com transtorno do déficit de atenção e com dislexia.

As estratégias que serão usadas no programa deverão buscar a atenção integral para mães atípicas nas áreas de saúde, educação, trabalho, assistência social, acesso à renda e habitação. Poderão ser criados centros especializados, serviços a domicílio e serviços de acolhimento, além de estudos sociodemográficos para identificação de necessidades e obstáculos desse segmento populacional.

Na justificativa do projeto de lei, Romário informa que a Câmara Legislativa do Distrito Federal aprovou lei similar no ano passado.

"Todos sabemos do desafio vivido pelas mães e cuidadoras que são responsáveis pela criação de filhos que necessitam de cuidados específicos em razão daquelas condições. Nada mais justo que oferecer orientação psicossocial e apoio por meio de serviços, proteção, acompanhamento psicológico e terapêutico, com atenção à saúde integral, informação e formação para fins de fortalecimento e valorização dessas mulheres na sociedade”, afirma o senador.

O programa Cuidando de quem Cuida terá que promover ações que envolvam:

apoio pós-parto a mães atípicas, com acolhimento, inclusão e esclarecimentos imediatos após o nascimento com orientações sobre a condição da criança e suas especificidades;
informação educacional à sociedade sobre as questões envolvidas na convivência e no trato com crianças, adolescentes e adultos sob tutela de mães atípicas;
interação entre profissionais de saúde e educação e familiares, para a melhoria da qualidade de vida da pessoa sob tutela de mães atípicas;
esclarecimento e combate aos preconceitos à pessoa com deficiência, doenças raras, síndrome de Down, TEA, TDA, TDAH e dislexia, entre outras;
integração de mães e familiares com educadores e profissionais de assistência social, da justiça e de direitos humanos;
vivência prática de mães matriculadas na rede pública de ensino no acompanhamento do desenvolvimento educacional de seus filhos;
fortalecimento do vínculo de mães com a rede socioassistencial;
veiculação de campanhas de comunicação para conscientizar a sociedade e dar visibilidade às políticas públicas do programa.
As diretrizes gerais para o programa serão:
oferecer apoio e incentivo psicossocial e relacional a mães atípicas;
fortalecer as redes de apoio e de trocas de experiências sobre os desafios da jornada da mãe atípica;
incentivar a realização de debates, encontros e rodas de conversa sobre a maternidade atípica;
estimular a criação de políticas públicas de acolhimento;
incentivar a criação de espaços para informar e sensibilizar a sociedade sobre as dificuldades da maternidade atípica;
incentivar oficinas temáticas, cursos, encontros, seminários, conferências e fóruns de debates que tenham como foco a maternidade atípica;
estimular estudos e divulgação de informações sobre prevenção de doenças emocionais ligadas à condição; 
proteger integralmente a dignidade de mães atípicas, a fim de ampará-las no exercício da maternidade.

Depois da CDH, o projeto será analisado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)