Caiado apresenta anteprojeto com regras para o atendimento de pacientes com doenças raras

O relator da subcomissão das Doenças Raras, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), apresentou nesta quarta-feira (28) seu anteprojeto sobre a atenção ao paciente que sofra com tal condição pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A data, aliás, marca o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa uma maior conscientização sobre o tema.

O anteprojeto foi apresentado durante reunião da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), e agora está aberto às sugestões das entidades que representam os pacientes e seus familiares.

Doença rara, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é a que afeta uma média de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. De acordo com levantamento da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), cerca de 13 milhões de brasileiros são portadores de alguma destas doenças.

Como frisado por Caiado e pelo presidente da subcomissão, Waldemir Moka (PMDB-MS), o principal foco hoje das entidades que representam os doentes é sanar o desabastecimento dos medicamentos e proporcionar uma melhor estruturação de uma política universal de atendimento. Lacunas que o anteprojeto tem como objetivo suprir, segundo Caiado, e que será formalizado na Casa após as sugestões de mudanças por parte das entidades representativas.

Centros de Referência

Caiado reconhece que a atual política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras (Portaria 199/2014), conduzida pelo Ministério da Saúde, constituiu um avanço relevante, mas que problemas ainda persistem.

Sua nova política baseia-se na instalação de Centros de Referência especializados, que deverão ser implantados em regiões do país de acordo com o perfil epidemiológico.

Um dos objetivos destes centros será possibilitar o atendimento propedêutico e terapêutico em tempo adequado, uma das grandes lacunas do modelo atual.

Também caberá aos centros gerenciar a oferta e distribuição dos medicamentos, assim como o fornecimento de alimentos especiais e fórmulas nutricionais, de acordo com o quadro clínico e as necessidades dos pacientes.

Ainda de acordo com o relatório, os centros disporão de serviços de reabilitação, e deverão oferecer educação continuada sobre doenças raras aos médicos e demais profissionais do SUS. Deverão ainda manter um banco de dados atualizado com informações sobre aspectos clínicos e epidemiológicos dos atendimentos feitos.

Moka lembrou que a estruturação deste modelo, ou mesmo o aprimoramento do modelo atual, exige dos parlamentares ligados ao tema um trabalho forte junto ao Ministério da Saúde e ao governo federal como um todo, para que esta diretriz prevaleça quando da discussão do Orçamento da União.

Cadastro Nacional de Pacientes

O anteprojeto também determina a criação, por parte do poder público, de um Cadastro Nacional de Pacientes com Doenças Raras, a ser elaborado a partir das informações encaminhadas pelos Centros de Referência, ou por qualquer outra unidade que preste atendimento aos pacientes.

As informações serão mantidas sob sigilo médico e utilizadas em ações de planejamento e gestão da rede de atendimento, na assistência farmacêutica e na elaboração de pesquisas científicas.

O texto também tem objetivo de dar mais transparência aos processos no âmbito da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS (Conitec), também hoje uma das maiores queixas das entidades que representam os portadores de doenças raras.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)