Mara Gabrilli é eleita presidente da Subcomissão de Doenças Raras

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) reinstalou a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras nesta quarta-feira (30), com o objetivo de acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. As senadoras Mara Gabrilli (PSD-SP) e Damares Alves (Republicanos-DF) foram eleitas presidente e vice-presidente, respectivamente.

Mara demonstrou preocupação com os índices das doenças raras e com a falta de inclusão dos brasileiros afetados.

 — A subcomissão visa seguir contribuindo com a produção legislativa do Senado na área, mas também quer dar voz e possibilitar a participação das pessoas com doenças raras e seus familiares nos debates — disse. 

De acordo com ela, o colegiado buscará soluções do poder público para os inúmeros problemas enfrentados pelos brasileiros, do diagnóstico ao tratamento, e para a capacitação dos profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e do Sistema Único de Assistência Social (Suas). 

Para Damares, as doenças raras serão prioritárias também nas demais comissões do Senado.

 — Se depender de mim e de Mara a pauta vai ser prioridade todo dia em todas as comissões,  porque o tema é um transversal — afirmou. 

De acordo com o plano de trabalho aprovado, a subcomissão também debaterá questões relativas a outros direitos, como a inclusão das pessoas com doenças raras nas escolas, no mercado de trabalho, na cultura, nos esportes  e no lazer. 

O colegiado dará ênfase ainda à fiscalização de medidas para implementação dos preceitos da Lei 14.154, de 2021, que ampliou o programa nacional de triagem neonatal por meio do estabelecimento do rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho em todo território nacional, e avaliará a política nacional de atenção integral em genética clínica.  

A subcomissão também acompanhará grandes diversidades das doenças raras. Audiências públicas debaterão o acesso a fórmulas dietoterápicas (dietas diferenciadas que atendem às necessidades de pessoas em condições metabólicas e fisiológicas específicas) para erros inatos do metabolismo e outras condições de saúde raras, buscando debater a qualidade das fórmulas nutricionais disponibilizadas pelo SUS e a melhoria da qualidade de vida de quem depende delas pra viver. Também serão analisadas proposições legislativas em tramitação no Senado prioritárias para as pessoas com doenças raras. 

O relatório das atividades deve ser apresentado em dezembro, de forma a permitir o planejamento do trabalho de 2024.  

Doenças raras

De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras – 80% delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)