Comissão de Educação aprova projeto que institui o Dia das Doenças Raras

Foi aprovado nesta terça-feira (5) na Comissão de Educação (CE) projeto do senador Romário (Pode-RJ) que institui o Dia Nacional de Informação, Capacitação e Pesquisa sobre as Doenças Raras (PLS 40/2015), a ser celebrado em 29 de fevereiro.

A relatora na CE foi Lídice da Mata (PSB-BA), que lembrou que a data coincide com o Dia Mundial das Doenças Raras, já reconhecido em mais de 70 países. A proposta determina que nos anos que não são bissextos, o Dia das Doenças Raras é lembrado na data de 28 de fevereiro.

O objetivo tanto de Romário quanto de Lídice, como manifestado pela senadora durante a reunião, é conscientizar os gestores públicos e a sociedade em geral sobre a importância de reforçar as pesquisas sobre as doenças raras, e constituir redes de apoio às famílias dos afetados. Foram citados dados do Censo de 2010 dando conta que as doenças raras atingem o cotidiano de pelo menos 16 milhões de famílias no Brasil.

Financiamento das universidades

Também foi aprovado na reunião o requerimento de Cristovam Buarque (PPS-DF) para que a CE realize uma audiência pública sobre o PLS 229/2007, que trata da definição de um modelo de financiamento para universidades estaduais e privadas por parte do governo federal. A data da audiência ainda será definida, e serão convidados representantes do Ministério da Fazenda, do Ministério da Educação e da comunidade acadêmica.

A CE ainda aprovou a proposta de Flexa Ribeiro (PSDB-PA) que denomina de "Usina Hidrelétrica de Belo Monte Engenheiro Nícias Ribeiro" a mega-usina construída pelo governo federal na bacia do Rio Xingu (PA). Nícias, que também foi deputado federal, morreu no último dia 15 de setembro, e Flexa afirmou durante a reunião que "é uma justa homenagem a quem batalhou por décadas buscando viabilizar o empreendimento". A análise da proposta segue à Câmara dos Deputados.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)