Debatedores apontam triagem neonatal ampliada e tratamento precoce para doenças raras

Durante debate na Comissão de Direitos Humanos (CDH), nesta segunda-feira (7), foram defendidos, como formas de melhorar a atenção às pessoas com doenças raras, o investimento em centros de referência, a triagem neonatal ampliada e o tratamento precoce. Jaqueline Silva, mãe de uma criança diagnosticada com adrenoleucodistrofia (ALD), entregou à presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), uma sugestão legislativa para incluir a ALD no rol de enfermidades cobertas pelo SUS.