Debatedores cobram investimento em triagem neonatal

Em audiência pública na Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras nesta quarta-feira (27), especialistas chamaram atenção para os obstáculos de gestão e de logística para o cumprimento pleno da legislação sobre triagem neonatal, cobraram mais investimentos no setor — que pode poupar gastos da saúde — e pediram uma atuação mais firme do Ministério da Saúde.

A fiscalização de medidas para implementação dos preceitos da Lei 14.154, de 2021 — que ampliou o programa nacional de triagem neonatal por meio do estabelecimento do rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho em todo território nacional — é um dos pontos centrais do plano do colegiado, que foi reinstalado em 30 de agosto com a eleição das senadoras Mara Gabrilli (PSD-SP) e Damares Alves (Republicanos-DF) como presidente e vice-presidente, respectivamente. A realização da audiência pública atende a requerimento (REQ 84/2023 — CAS) proposto pela senadora Mara à Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

De acordo com o Ministério da Saúde (MS), doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras – 80% delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

A representante da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Maria Teresa Alves Rosa, citou a ampliação da triagem neonatal ao longo do tempo, que hoje verifica mais de 60 doenças diferentes e abrange toda a rede distrital de saúde. Ela atribuiu o progresso à sensibilidade dos parlamentares e à luta dos profissionais a favor dos portadores de doenças raras.

— A triagem neonatal é uma medida que salva vidas e muda destinos — resumiu Maria Teresa.

A coordenadora-geral de sangue e hemoderivados do MS, Joice Aragão de Jesus, chamou atenção para o trabalho intenso do Ministério para mapeamento das condições de triagem neonatal nos estados. O esforço foi confirmado por Helena Pimentel, colaboradora do Programa Nacional de Triagem Neonatal do MS, que ressalvou a dificuldade de aplicar em escala nacional uma experiência bem-sucedida como a do Distrito Federal: vários estados apresentam problemas de logística, atrasos, falta de continuidade e valores defasados de ressarcimento.

— Temos que ampliar, mas pensando em todas essas situações — alertou.

A superintendente-geral do Instituto Jô Clemente — entidade pioneira no teste do pezinho —, Daniela Machado Mendes, definiu a triagem neonatal como uma “corrida contra o tempo” e reivindicou melhor estrutura para acompanhamento dos pacientes e fornecimento de medicamentos adequados, entre outros itens.

A presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, avalia que o teste do pezinho tem o poder de fazer o Sistema Único de Saúde (SUS) “gastar menos e gastar certo” e também destacou a qualidade do serviço no Distrito Federal. Ele cobrou uma estratégia de divulgação pró-ativa para convencer as mães sobre a importância do teste, que pode evitar o risco de diagnósticos demorados e tratamentos incorretos.

— Nesse tempo todo [sem diagnóstico precoce], o paciente degenerou de uma tal maneira que não consegue nem aproveitar o plano de manejo, ou ele morreu na fila. Isso nós precisamos mudar.

O presidente da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), Eduardo Maércio Fróes, lembrou que só recebeu diagnóstico de talassemia aos quatro anos — situação que, segundo ele, ainda acontece.

— Temos pacientes que fecham seu diagnóstico com talassemia depois de um, dois anos. Isso não é mais aceitável.

A coordenadora da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara), Amira Awada, chamou atenção para a responsabilidade do Brasil em assegurar o diagnóstico precoce. O professor da Universidade de São Paulo (USP) José Simon Camelo Junior, citando o caso da galactosemia, destacou o elevado custo-benefício no rastreio precoce da doença. A presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (Sbteim), Tânia Bachega, chamou o MS a exercer seu poder fiscalizador sobre estados que descumprem a lei e lamentou a escassez de centros credenciados para acompanhamento de doenças raras — são somente 23, concentrados nas regiões Sul e Sudeste, conforme alertou.

A atuação dos Correios no transporte de material para exame foi questionada por vários debatedores. O diretor de negócios da Empresa Brasileira de Correios e Telégrafos (ECT), Maurício Fortes Lorenzo, afirmou o compromisso de transporte das amostras “no menor tempo possível”, o que depende de desafios logísticos que não estão sob controle da empresa.

A presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Ielda Oliveira Braga Vaz, lembrou que há três medicamentos incorporados ao SUS para tratamento de AME — e que, segundo ela, proporcionam bons resultados às crianças — mas ainda falta o diagnóstico precoce.

— É muito angustiante para as famílias e para os profissionais de saúde saber que se pode mudar a progressão na vida de uma criança, mas não tem diagnóstico — disse.

O assessor Parlamentar do Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass), Leonardo Moura Vilela, manifestou sua disposição de discutir com o MS a existência de “gargalos” no fornecimento do diagnóstico precoce. Ele lamentou os efeitos negativos da descontinuidade administrativa: entre 2019 e 2022 houve, em média, uma mudança de secretário estadual de Saúde por mês, e as substituições são ainda mais frequentes nos municípios. E Simone Arede, que tem filho com homocistinúria, também criticou a falta de medicamentos manipulados na rede pública.

Presidindo a audiência, Damares disse que investir na triagem neonatal poderá ser uma solução ampla para os problemas da saúde no Brasil e definiu como essencial a garantia de dotações orçamentárias para a execução das políticas públicas.

— A gente não vai alcançar sem dinheiro. É aqui, nesta subcomissão e nesta comissão, que a gente vai fazer o debate sobre recursos, sobre verbas, para ajudá-los.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)