Criado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

Entrou em vigor nesta quarta-feira (26) a Lei 14.557, de 2023, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, a ser celebrado em 7 de setembro, e a semana nacional de conscientização sobre o tema. Publicada no Diário Oficial da União (DOU), a lei foi sancionada pelo vice-presidente da República, Geraldo Alckmin, que se encontra no exercício do cargo, em razão de viagem do presidente Luiz Inácio Lula da Silva ao exterior.

A norma legal teve origem no projeto de lei (PL) 2.118/2019, de autoria do ex-deputado Otávio Leite, aprovado no Senado em março de 2023. A chamada Síndrome de Duchenne, que afeta 700 pessoas a cada ano, é uma doença genética e incapacitante, que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura. A doença tem prevalência em meninos — um em cada 3.500 nascidos. Atualmente, há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para que tem Distrofia Muscular de Duchenne.

A DMD surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.

A condição neuromuscular é hereditária e está ligada ao cromossomo X e, por isso, atinge menos as mulheres. Porém, ela pode ainda ser resultado de mutação genética. A DMD afeta um em cada 3,5 mil meninos.

A doença compromete a musculatura respiratória do paciente. Além disso, por volta dos nove a 11 anos o portador já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. Sem tratamento, 75% dos pacientes morrem até os 20 anos de idade.

A doença foi tema de debate em audiência pública realizada na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), em 2018. Na Comissão de Educação (CE), a matéria foi aprovada em setembro de 2019, com a relatoria da então senadora Maria do Carmo Alves (SE). Ela considerou que o alerta sobre a doença iria ajudar na identificação e tratamento. "Ainda não existe cura para a doença, mas, quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais tarde surgirão os sintomas e sequelas relativos à DMD. Tratamentos hoje disponíveis podem prolongar em mais de dez anos a vida dos pacientes, e muitas pesquisas de medicamentos em todo o mundo trazem esperança de cura para quem convive com a DMD", observou.

A Semana Nacional da Conscientização sobre a Distrofia de Duchenne será iniciada, anualmente, a partir do dia nacional de conscientização, a ser celebrado em 7 de setembro.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)