ONG Prematuridade orienta e dá suporte emocional aos pais

A nutricionista Denise Suguitani não teve filhos prematuros. Mas, ao cuidar da saúde desses bebês e acompanhar de perto o drama das famílias, resolveu ajudar ainda mais criando, em 2011, o site Prematuridade.com. A troca de informações e dúvidas entre pais e profissionais amadureceu essa rede de acolhimento e acabou gerando, em 2014, a Associação Brasileira de Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros, a ONG Prematuridade.com. A entidade é parceira da Fundação Europeia de Cuidado aos Recém-Nascidos.

— Os pais ficam muito angustiados em ver o filho lutando para sobreviver, cheio de tubos, sem poder levá-lo para casa. Percebi que não havia um ponto de encontro em que eles pudessem buscar informações úteis e compartilhar histórias de vida — observa Denise.

Na entrevista abaixo, a diretora-executiva do Prematuridade.com avalia as perspectivas para o controle dos partos prematuros, levando em conta os avanços possíveis nas políticas públicas com as propostas de Aécio Neves.

Jornal do Senado — Qual o principal desafio em relação à prematuridade no país?

Denise Suguitani — Nosso principal desafio é diminuir as taxas de nascimentos prematuros no Brasil. De acordo com o Sistema de Informações de Nascidos Vivos, o SUS e o Ministério da Saúde, 12,4% dos nascimentos no Brasil acontecem antes de 37 semanas de gestação. Só em 2012, foram 340 mil bebês prematuros, uma média de 40 por hora, o que nos coloca em décimo lugar no ranking mundial de prematuridade. Considerando que as complicações do parto prematuro são a principal causa de mortalidade infantil até 5 anos de idade, superando doenças como pneumonia e diarreia, temos aí um grande problema de saúde pública.

Quais avanços podem ser obtidos na assistência aos bebês prematuros e às famílias com a aprovação dos projetos do senador Aécio Neves?

Essas propostas representam um avanço sem precedentes. O PLS 742/2015, elaborado com o apoio da nossa associação, é um grande marco. É o primeiro passo em direção à diminuição dos índices de prematuridade no país e da mortalidade a ela relacionada. O projeto também visa ao correto acompanhamento e encaminhamento da gestante de alto risco, além da humanização do atendimento a bebês prematuros e suas famílias. Já a PEC 99/2015, que dispõe sobre a extensão da licença-maternidade para mães de prematuros, representa uma grande vitória para a sociedade. Todos sairão ganhando: o empregador, o bebê e, obviamente, a mãe do prematuro. Quem passou pela experiência da prematuridade entende a importância da aprovação dessa emenda. É só ver a repercussão nas redes sociais e os depoimentos das mães que estão passando por isso e das que não tiveram essa oportunidade. Em alguns casos, há dupla perda: as mães, após meses de UTI, acabam voltando para casa sem o bebê nos braços, pois ele veio a falecer por conta da prematuridade, e também sem emprego.

Como é possível prevenir o parto prematuro?

Acredito que informação é a chave. Precisamos de campanhas nacionais onde possamos mostrar às potenciais gestantes — adolescentes e mulheres em idade fértil — a importância de planejar a gestação, cuidar da saúde, fazer um acompanhamento pré-natal, saber os fatores de risco para parto prematuro, estimular o parto natural (ou desencorajar cesáreas eletivas). Mostrar por que é importante evitar que o parto prematuro aconteça e quais as consequências para o bebê e a família. Precisamos informar também sobre os sintomas de um trabalho de parto prematuro e orientar para que a gestante busque assistência ao menor sinal de alterações. Para isso, acredito que seja importante que governo, entidades sociais, empresas privadas e instituições de ensino e pesquisa trabalhem juntos.

Qual o apoio prestado pelo site e pela ONG às famílias de bebês prematuros?

Além de encabeçar o advocacy (negociação de políticas públicas) voltado à causa da prematuridade, prestamos apoio pelo nosso site. Nosso portal leva informação às famílias de prematuros desde 2011. O site reúne notícias, textos e mais de 500 histórias reais de prematuridade. Por meio delas, passamos conforto, esperança e “colo” para as famílias que enfrentam isso hoje. Nossa página no Facebook (fb. com/prematuridade) é um grande canal de comunicação com a comunidade de pais de prematuros e, através dela, divulgamos também notícias, histórias e informações importantes acerca do tema. Em breve, a comunidade poderá se associar ao Prematuridade. com e participar ainda mais ativamente das iniciativas relacionadas a políticas públicas e à prevenção de partos prematuros no país.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)