Projetos tentam melhorar a qualidade de vida
Da Redação | 11/03/2014, 00h00
Marcio Maturana
A portaria do Ministério da Saúde, obtida sob pressão de pacientes e famílias que conseguiram um grupo de trabalho para participar da elaboração do documento, acabou sendo publicada antes que virassem leis vários projetos que tramitam no Senado e na Câmara com a intenção de melhorar a qualidade de vida de quem sofre com doenças raras. Em alguns casos, as propostas coincidem com a portaria. Em outros, complementam-na. Romário lamenta que a tramitação no Congresso não seja mais rápida.
— Eu mesmo tenho um projeto, o PL 4.411/2012, que elimina a burocracia de importação de mercadorias para pesquisa científica e tecnológica, o que contribuiria para o tratamento de doenças raras no Brasil.
Dois projetos de senadores propõem justamente a criação de uma política nacional para pessoas com doenças raras, que foi implementada pela portaria. Um deles — o PLS 711/2011, de Suplicy — está na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O outro, o PLS 530/2013, de Vital do Rêgo (PMDB-PB), tramita na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).
— A Portaria 199 em grande parte atende ao que eu propus. Estamos vendo um avanço significativo — disse Suplicy.
Suplicy também é autor de duas propostas já aprovadas pelo Senado, que estão na Câmara: o PL 6.566/2013, que cria o Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas, e o PLS 159/2011, que institui o Dia Nacional das Doenças Raras no último dia de fevereiro.
Também já está na Câmara projeto (PL 3.086/2012) de Ana Amélia que acaba com a carência para o auxílio-doença e para a aposentadoria por invalidez de quem sofre com esclerose lateral amiotrófica e com hepatopatia grave. Proposta semelhante (PLS 319/2013), de Paulo Paim (PT-RS), está sendo examinada na CAS e prevê isenção de carência para portadores de doenças incapacitantes como as reumáticas, neuromusculares e osteoarticulares crônicas.
— Os portadores dessas doenças não podem esperar para receber — alegou a senadora.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
