Agência Senado 20/06/2018, 14h39 - ATUALIZADO EM 20/06/2018 - 14h39

O apoio institucional e de entidades privadas para viabilizar o lançamento da cartilha Escola para Todos, elaborada por pais de crianças com nanismo, foi solicitado pelos participantes de audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) nesta terça-feira (19).

A publicação deverá servir para facilitar a inserção dessas crianças nas escolas e combater o preconceito. A expectativa é que seja lançada no dia 28 de outubro, quando se celebra o Dia Nacional do Nanismo.

A senadora Regina Sousa (PT-PI), presidente da Comissão, prometeu agir para que algumas cartilhas sejam reproduzidas pela CDH. O senador Paulo Paim (PT-RS) disse que agora, talvez, isso não seja possível, em razão das eleições, mas admitiu que pode ser viável depois de outubro.

Fim do preconceito

Juliana Yamin, que tem filho com nanismo, criou o movimento Somos Todos Gigantes há três anos para reunir todas as famílias com filhos com nanismo e lutar pela maior inserção na sociedade e contra o preconceito.

— Queríamos mostrar para o Brasil que nós somos uma família de pais de altura mediana e que tínhamos um filho com nanismo e isso é uma possibilidade para qualquer casal. O nanismo não é hereditário, é uma mutação genética. — explicou Juliana. Ela anunciou a realização do 3º Congresso Nacional de Nanismo, em Goiânia, nos dias 9 e 10 de novembro.

Valvit Ferreira Severo, representante do movimento Respeite o Nanismo, mãe de um filho de quatro anos com nanismo raro, contou que ao receber o diagnóstico médico descobriu que havia poucas informações sobre a deficiência e quando disponíveis estavam numa linguagem pouco acessível aos pais.

— Apesar de estarmos num mundo que pensamos evoluído pouco se sabe sobre o nanismo e o que mais preocupa é a situação das crianças em fase escolar. Assim, pensei em como poderia contribuir para que meu filho não sofresse na fase escolar, para que tivesse uma vida com respeito, independentemente de suas diferenças. A partir daí veio a ideia de criar uma cartilha de cunho infantil, que pudesse ajudar as novas gerações.  O aluno passa a ser multiplicador dessas ideias, levando para casa a cartilha e informando a seus pais — disse Valvit.

Flávia Berti Hoffmann, mãe de pessoa com nanismo, vê na cartilha um instrumento de aproximação, pelo qual as crianças poderão assimilar que as diferenças fazem parte da vida. Lembrou que para montar a cartilha contou com o apoio dos pais com filhos com nanismo, mas que agora para torná-la acessível à todas as escolas será necessário o apoio do Estado.

— Precisamos de apoio de vocês devido a grandiosidade desse projeto. A educação inclusiva precisa ser uma realidade. Uma informação pode mudar uma opinião — afirmou Flávia Berti.

A assessora do senador Romário (Pode-RJ), Loni Manica, lembrou que o Dia Nacional do Nanismo foi criado por iniciativa do senador fluminense. Em sua opinião, a efetivação desse dia está trazendo uma maior conscientização para o problema do nanismo.

— A gente começa a ver pessoas com nanismo no trabalho e os pais levando seus filhos para lugares públicos sem medo de ser feliz. Hoje nós temos um dia de reflexão, uma conquista das famílias com nanismo, que são extremamente unidas — lembrou Loni Manica.

Censo

José Rafael Miranda, diretor Substituto da Diretoria de Políticas de Educação Especial do Ministério da Educação, calcula que o nanismo acomete no mundo mais de 250 mil pessoas, mas que não se sabe quantos brasileiros possuem nanismo no Brasil.

— É o momento que a gente podia trabalhar junto ao IBGE para começar a identificar essas pessoas — afirmou.

A senadora Regina Souza, apoiou a necessidade de incluir as pessoas com nanismo nas estatísticas do IBGE.

— A CDH tem sido a caixa de ressonância dessas questões, dá visibilidade àquilo que o Brasil não quer ver. Se o IBGE não vê é porque não quer ver. É o caso do pessoal de rua. A desculpa é que não conta porque não tem endereço é uma desculpa idiota, é um absurdo — afirmou.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

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