Especialistas apontam falta de profissionais para diagnosticar doenças raras

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ESPECIALISTAS EM GENÉTICA RESSALTAM A FALTA DE CAPACITAÇÃO DOS MÉDICOS PARA O DIAGNÓSTICO DE DOENÇAS RARAS E A CONCENTRAÇÃO DOS CENTROS DE TRATAMENTO NO SUL E SUDESTE DO PAÍS. ELES PARTICIPARAM DE AUDIÊNCIA PÚBLICA NA SUBCOMISSÃO DE DIREITOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES. Por iniciativa da presidente da Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, a senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, especialistas debateram a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica e sugeriram medidas para aprimorá-la. Entre os problemas apontados estão a centralização dos centros de tratamento no Sul e Sudeste e falta de qualificação dos médicos para diagnosticar uma doença rara. Estes pacientes podem levar décadas para conseguirem o diagnóstico correto, ressaltou a senadora Mara Gabrilli. Ela lembrou que Política de Atenção em Genética Clinica foi instituída no Sistema Único de Saúde em 2009 mas, por falta de previsão orçamentária, não consegue prestar o atendimento adequado.  “Isso causou uma grande aflição nas famílias, sobretudo nas pessoas com doenças raras, que é o segmento que tem mais necessidade deste suporte. E ainda há muito sofrimento em busca do diagnóstico destas doenças. E a realidade mostra que a maioria precisa recorrer à Justiça para ter acesso aos exames de que necessita.” Para haver qualificação dos profissionais, a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, Ida Schwartz, sugeriu a regulamentação da profissão de assessor genético para dar aconselhamento sobre as doenças. Esta qualificação é importante, uma vez que muitos médicos não conseguem interpretar os resultados de exames, como ressaltou a supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente, Vanessa Romanelli Tavares. “É muito comum, principalmente dentro do laboratório genético, a gente receber ligações de profissionais médicos de outras especialidades pedindo ajuda com a interpretação de testes genômicos. Isto leva a dúvidas acerca da conduta clínica, do tratamento e da correta prescrição de testes genéticos.” O custo dos tratamentos de doenças genéticas é altíssimo, destacou a professora de Genética do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo Mayana Zatz. A atrofia muscular espinhal, com 300 casos por ano no Brasil, custa R$ 6 milhões por pessoa; a hemofilia, com 20 mil casos, tem o custo de US$ 3,5 milhões; e o tratamento para a anemia falciforme, que afeta 100 mil pessoas todos os anos, o custo é de US$ 1 milhão, citou Mayana. "Dá para ver que seriam custos impossíveis. Então nós fizemos uma proposta para o Ministério da Saúde de fazer uma triagem de mutações para doenças recessivas para casais em idade reprodutiva, antes de ter o primeiro filho afetado. Prevenir o nascimento de novos afetados por doenças não tratáveis ou de custo milionário seria um benefício imensurável e uma enorme economia para o Estado.” Para a pesquisadora da Fiocruz, Dafne Horovitz, o governo deve fortalecer a política de atendimento em doenças raras. Representando o Ministério da Saúde, Natan Monsores anunciou que no início do ano que vem serão organizados ambulatórios em todo o país para doenças genéticas. Da Rádio Senado, Iara Farias Borges.