Senado cria subcomissão sobre doenças raras

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LOC: A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS APROVOU NESTA QUARTA-FEIRA A CRIAÇÃO DE UMA SUBCOMISSÃO SOBRE DOENÇAS RARAS. LOC: O GRUPO DE TRABALHO DEVE ATUAR EM CONJUNTO COM AUTORIDADES E PACIENTES PARA PERMITIR O DIAGNÓSTICO PRECOCE E ASSEGURAR O TRATAMENTO ADEQUADO AOS DOENTES SEM PRECISA BRIGAR NA JUSTIÇA. REPÓRTER GEORGE CARDIM. (Repórter) Treze milhões de brasileiros sofrem com algum tipo de doença rara, causadas principalmente por alterações genéticas, entre elas a hemofilia, a distrofia muscular e a esclerose múltipla. Para assegurar políticas públicas e assistência adequadas para esta parcela da população, a Subcomissão de Doenças Raras do Senado deve promover audiências com autoridades e especialistas, além de acompanhar e sugerir projetos de lei e iniciativas para facilitar o diagnóstico e o tratamento no Sistema Único de Saúde. O autor do pedido de criação, senador Waldemir Moka, do PMDB de Mato Grosso do Sul, que é médico, explicou que a subcomissão deve atuar em conjunto com os pacientes para permitir o acesso às terapias e remédios sem precisar brigar na Justiça. (Waldemir Moka) Interagir com os representantes dessas entidades de portadores de doenças raras. Porque eu entendo que esse pessoal precisa... Nós aqui temos que, no mínimo, tentar organizar esses reclamos, porque acaba sendo judicializado. E, cada vez que o Ministério da Saúde tem que cumprir uma judicialização, acaba que o remédio fica mais caro” (Repórter) A senadora Maria do Carmo Alves, do Democratas de Sergipe, justificou que a saúde é um direito previsto na Constituição e lamentou as dificuldades enfrentadas por estes doentes. (Maria) As deficiências são inúmeras: faltam políticas públicas eficientes, faltam medicamentos acessíveis, falta diagnóstico precoce e falta, sobretudo, a sensibilidade das autoridades para tratarem do assunto. Pois, além do sofrimento de um diagnóstico de uma doença rara, é preciso travar uma luta desumana para ter o direito a um tratamento adequado. (Repórter) A subcomissão de doenças raras vai contar com cinco senadores e funcionar até o final deste ano. REQUERIMENTO DA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS Nº 120, de 2017