Projeto que cria Dia Nacional da Doença de Huntington é aprovado na CAS

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quarta-feira (17) um projeto de lei que institui o Dia Nacional da Doença de Huntington, a ser celebrado em 27 de setembro no calendário nacional do país. O PL 3.024/2022, da deputada Federal Erika Kokay (PT-DF), recebeu parecer favorável do relator, senador Dr. Hiran (PP-RR). Como já passou pela Câmara dos Deputados e agora foi aprovado em caráter terminativo na CAS, seguirá direto para sanção presidencial, a não ser que haja recurso para votação no Plenário do Senado.

A doença de Huntington (assim nomeada por haver sido descrita em 1872 pelo médico Samuel Huntington) é uma doença genética degenerativa que atinge os gânglios basais do cérebro, comprometendo progressivamente os movimentos do corpo e também, em estágios avançados, a memória e a cognição. Até o momento, não existe tratamento, somente cuidados paliativos. Trata-se, portanto, de enfermidade grave, mas que é bem menos conhecida que outras semelhantes.

Para o relator, a  divulgação adequada sobre a doença é uma ação importante, pois muitas pessoas na fase inicial de Huntington, por apresentarem sintomas ainda discretos, não se importam e não procuram assistência, retardando o diagnóstico e o início dos cuidados.

"Aprovar esta proposição e colocá-la em prática será importante para que esses pacientes despertem para seu problema e procurem ajuda. Uma maior visibilidade será igualmente positiva para estimular pesquisas sobre possibilidades de tratamento e garantir que, pelo menos uma vez por ano, a enfermidade estará no centro das atenções dos veículos de comunicação e da sociedade em geral, contribuindo para catalisar as atividades desenvolvidas pelas associações e entidades e ampliar suas possibilidades de ação e de obtenção de resultados palpáveis em prol dos portadores”, justifica o senador no parecer.

A presidente da CAS, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que é cadeirante, também manifestou apoio à proposta. 

— Eu conheço bem as consequências dessa doença, e é de extrema importância jogar luz e foco nela, principalmente, como o senhor falou, em pesquisa, para a gente conseguir avançar. É uma doença rara e a pessoa, além de paralisar, muitas vezes tem ataxia, que é um movimento ininterrupto. Ela é bem grave!

Em resposta, Dr. Hiran, que é médico, enfatizou a importância da campanha de conscientização sobre a doença de Huntington.

— É importante que se fale sobre essa doença, porque essa é uma doença às vezes desconhecida até para nós, médicos; é uma doença meio negligenciada. Que esse tema seja discutido pelo menos, como diz o projeto, uma vez por ano, que se chame a atenção para essa doença, que tem um manuseio difícil e cuidados paliativos. A gente precisa garantir esses cuidados paliativos, através do Sistema Único de Saúde, para essas pessoas. E a importância também do diagnóstico precoce, que pode retardar esses quadros mais graves — explicou o senador.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)