Obstáculos no acesso a medicamentos de alto custo continuam, dizem debatedores

Da Redação | 21/05/2019, 18h33

A expectativa de retomada do julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) sobre o fornecimento de medicamentos de alto custo mobilizou entidades representativas de pacientes de doenças raras. Em audiência pública promovida pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) nesta terça-feira (21), os debatedores cobraram um “olhar diferenciado” dos ministros para as responsabilidades do Poder Público e criticaram os obstáculos legais e técnicos para a incorporação de novos medicamentos à lista dos que são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A audiência foi realizada a requerimento da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP).

— As doenças raras, por definição, atingem um contingente pequeno da população e são tratadas pelos chamados “medicamentos órfãos”, produzidos em quantidades pequenas. Por isso, seu custo é alto — lembrou a procuradora da República do Distrito Federal Luciana Loureiro Oliveira, que declarou esperar que o STF dê “contornos definitivos” ao direito à assistência farmacêutica.

Segundo Luciana Oliveira, o Ministério da Saúde ainda resiste a fornecer medicamentos de alto custo e não incluídos em protocolos clínicos, o que levou a uma crescente judicialização do tema. Ela enxerga dificuldades no trabalho da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e da Comissão Nacional de Tecnologias no SUS (Conitec) para a incorporação de novos medicamentos.

Por sua vez, Pedro Paulo Coelho, da Associação Nacional de Defensoras e Defensores Públicos, ressalvou que a judicialização da demanda impulsionou a inclusão de numerosos medicamentos na lista da Anvisa. Coelho, porém, criticou o baixo nível de investimento em saúde e a “elitização” do acesso à Justiça.

Associações

Representantes de associações de portadores de doenças raras relataram dificuldades para obtenção de medicamentos de alto custo. Cristiano Silveira, presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose, percebe um descompasso entre os bons resultados da pesquisa médica, tanto no diagnóstico de doenças raras quanto no desenvolvimento de medicamentos, e o acesso dos brasileiros a tratamentos modernos. Ele teme que as mobilizações dos últimos anos para convencimento do STF não surtam o efeito esperado.

— Não sabemos como será o amanhã, pois muitos retrocessos estão vindo. O tempo está contra nós — avaliou.

Silvia Regina Fernandes Matheus, vice-presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose, disse que o tempo é crucial para os pacientes, que podem não sobreviver à falta do medicamento. Ela lembrou que o medicamento Tafamidis, único disponível para tratamento de paramiloidose, passou por todos os protocolos, mas ainda não foi comprado pelo Ministério da Saúde. Presidente da Aliança Distrofia Brasil, Karina Hamada Zuge, denunciou o “desfinanciamento” do SUS pela União e consequente aumento dos encargos de estados e municípios.

Posição do governo

Denizar Vianna Araújo, secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, admitiu que há falhas a corrigir no processo de ampliação do acesso aos medicamentos, mas é preciso fazê-lo “através de uma ação coordenada de todos”. Ele avalia que, entre outras medidas, é necessário discutir preços com fabricantes e aumentar o diálogo com as associações de pacientes de modo a aprimorar os protocolos clínicos.

— A judicialização tem que ser a exceção, não a regra de um modelo que não proporciona o melhor aos pacientes — afirmou.

Araújo acrescentou que o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, é solidário aos pacientes, mas precisa cumprir o compromisso de manter o equilíbrio financeiro da pasta.

O julgamento no STF sobre fornecimento de medicamentos de alto custo está interrompido desde setembro de 2016. O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) estima que a decisão do Supremo poderá repercutir em mais de 40 mil ações em instâncias inferiores.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)