Em debate na CAS, menina ativista apela a ministro por remédio para doença rara
Da Redação | 28/03/2019, 10h24 - ATUALIZADO EM 28/03/2019, 16h46
A estudante Laissa Polyanna, de 12 anos de idade e portadora de atrofia muscular espinhal (AME), foi a primeira a fazer perguntas ao ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência nesta quarta-feira (27) na Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS). Isso ocorreu após pedido dela ao presidente do colegiado, senador Romário (Pode-RJ), que a atendeu prontamente.
Laissa estava no Senado porque recebeu, na terça-feira, o Diploma Bertha Lutz, por sua luta a favor das pessoas com deficiência. Moradora de João Pessoa (PB), ela fez questão de ficar em Brasília mais um dia para poder falar com o ministro. Também conhecida como Laissa Guerreira, a estudante emocionou-se e chorou ao falar com o ministro, pedindo que o remédio Spinraza esteja disponível gratuitamente a todos os portadores da AME pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
— Eu e meus amigos precisamos continuar tomando essa medicação. Se eu parar vou perder tudo, vou perder minhas forças, a minha capacidade de respirar. Todos precisamos dela, a medicação faz efeito. Só estou aqui porque tomei, se não tivesse tomado estaria na minha cama, sofrendo com aparelhos. A doença nos tira muitas oportunidades. O tempo todo eu precisava ser socorrida pela minha mãe, até para comer, por dificuldades na respiração. O remédio precisa ser liberado, não precisamos pagar pra viver, nós temos o direito de viver — disse.
Laissa já fez cinco aplicações de Spinraza, sempre após batalhas judiciais, devido à não liberação do medicamento no SUS.
Possibilidade de cura
Na resposta, Mandetta lembrou que a incorporação do Spinraza foi rejeitada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em setembro de 2018. Segundo ele, o Ministério vai voltar a tentar a incorporação a partir do uso do medicamento dirigido especificamente para cada um dos quatro subtipos em que a AME é classificada. Para o subtipo 1, o ministro acredita que a incorporação será feita sem dificuldade, pois existem estudos comprovando eficácia. Para os outros subtipos, será feito um monitoramento do uso por pacientes para avaliar os efeitos.
O ministro também mencionou que a pasta avalia a incorporação de uma terapia genética de dose única com expectativa de cura para a AME.
Vacina para dengue
Na audiência, o ministro ainda informou que o Instituto Butantan está na última fase de testes de uma vacina para a dengue. Ele acredita que a vacina poderá estar disponível já no ano que vem, e até o momento mostra 86% de sucesso na proteção aos quatro sorotipos da doença.
— Se tudo der certo, nosso país continuará tendo casos de dengue, porém epidemias nunca mais — disse.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
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