Comissão pede que Ministério da Saúde inclua Spinraza no protocolo do SUS

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (10) um voto de censura ao Ministério da Saúde por ainda não ter incluído o medicamento Spinraza no protocolo do SUS. O Spinraza é hoje a única opção terapêutica capaz de conter a progressão da atrofia muscular espinhal (AME), doença paralisante que acomete milhares de pacientes no país.

Apresentado pela presidente da CDH, Regina Sousa (PT-PI), o voto de censura também solicita ao ministério medidas urgentes para que o Spinraza seja incluído. A AME está associada à deficiência da proteína de sobrevivência do neurônio motor, e o medicamento estimula justamente o aumento na produção desta proteína, com efeitos positivos para qualquer idade, grau e tipo de início da doença, explicou a senadora.

— É realmente espantoso ver que, apesar de o remédio já ter sido liberado pela Anvisa há mais de um ano, ainda não foi incluído no protocolo. Só é liberado para pacientes por determinação da Justiça. O Spinraza pode minimizar e até reverter os sintomas da AME. Nem mesmo o alto custo da medicação pode ser visto como um obstáculo, porque a degeneração progressiva leva à paralisia total, inclusive do aparelho respiratório. E isso resulta em longos tratamentos intensivos, cujo custo é mais elevado — protestou.

Emoção

Regina citou uma audiência pública realizada pela CDH em agosto , que contou com a participação de pacientes que têm tido acesso ao Spinraza. Ela lembrou-se especialmente da garota Laissa Polyanna, de 12 anos, que levou diversos participantes e espectadores às lagrimas ao demonstrar a evolução que tem tido graças ao medicamento.

— Após o recebimento, por ordem da Justiça, de apenas duas doses, ela nos emocionou demais com a demonstração clara de sua evolução. Foi muito tocante vê-la erguer os braços, movimentá-los de forma alternada e levantar sozinha da cadeira de rodas. Acredito que foi esse progresso que iluminou o desembargador que determinou a retomada do tratamento, que ele mesmo havia antes suspendido — disse Regina.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)