Síndrome de Angelman: mães pedem diagnóstico precoce e cuidados na vida adulta
Marcela Diniz | 28/04/2025, 17h21
A Comissão de Direitos Humanos (CDH) discutiu nesta segunda-feira (28), em audiência pública, a Síndrome de Angelman, doença genética rara que afeta o desenvolvimento cognitivo e motor, provocando dificuldades de equilíbrio, ausência de fala e convulsões debilitantes. Durante o debate, mães de pacientes relataram os principais obstáculos enfrentados, como o diagnóstico tardio, tratamentos inadequados e a falta de continuidade no acompanhamento ao longo da vida. Segundo elas, essas falhas comprometem significativamente a qualidade de vida de adolescentes e adultos com a síndrome. Para outras informações, acesse o site sindromedeangelman.org
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