Síndrome do nariz vazio é tema de debate no Senado

Transcrição
A Comissão de Direitos Humanos debateu o diagnóstico, o tratamento e os desafios da síndrome do nariz vazio. Participaram da audiência pública especialistas e pacientes, que relataram dificuldades diárias e prejuízos na qualidade de vida. A síndrome do nariz vazio é rara e geralmente é resultado de cirurgias nasais com retirada excessiva dos cornetos, estruturas que filtram, umidificam e aquecem o ar respirado. A condição causa entrada de ar excessivo nas vias nasais e, na mesma medida, dificuldade de respirar, ressecamento, dores no rosto, além de impactos psicológicos, como ansiedade e depressão. Emmanuelle Mariz de Almeida vive com a condição há cinco anos, como consequência de uma cirurgia para corrigir problemas de respiração causados por uma rinite gestacional severa. Mas ela relatou que, desde então, perdeu a capacidade de trabalhar, estudar e realizar várias atividades da rotina em razão da síndrome e clamou por políticas de atenção aos pacientes. Nossa luta é por criação de políticas públicas de apoio e assistência ao portador da SNV, do nosso reconhecimento como pessoa com deficiência, visto que nossa autonomia foi profundamente afetada pela síndrome. Ainda não existe cura para a síndrome do nariz vazio, que seria a reconstrução do tecido nasal. Alguns pacientes passam pela cirurgia de enxerto para tentar reduzir o fluxo de ar excessivo, mas o resultado é limitado e imprevisível. Médicos otorrinolaringologistas revelaram no debate que a doença é pouco esclarecida na medicina. Ela ainda não possui código na Classificação Internacional de Doenças e, segundo debatedores, essa falta de consenso dificulta o diagnóstico. A audiência foi proposta pela senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, que anunciou esforços para a criação do Dia Nacional da Conscientização sobre a Síndrome do Nariz Vazio. Será um marco para a realização de campanhas, debates, colocar luz sobre essa síndrome rara E essa visibilidade pode ajudar muito nas garantias de diagnóstico precoce, de tratamento adequado, de pesquisa em cima disso e de direitos para os pacientes e para as suas famílias. Mara Gabrilli ainda disse que vai indicar ao Ministério da Saúde a criação de um protocolo de ações e prevenções, com mais esclarecimento sobre os riscos de cirurgias nasais. Sob supervisão de Samara Sadeck, da Rádio Senado, Lana Dias.