CE debate conscientização sobre a esclerose tuberosa

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A COMISSÃO DE EDUCAÇÃO DEBATEU A IMPORTÂNCIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A ESCLEROSE TUBEROSA. AS CONVIDADAS DESTACARAM QUE A CRIAÇÃO DE UM DIA NACIONAL PODE AJUDAR COM O DIAGNÓSTICO PRECOCE DA DOENÇA. REPÓRTER LUIZ FELIPE LIAZIBRA. A Comissão de Educação promoveu audiência pública para debater a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa; doença rara, degenerativa, que provoca tumores no cérebro, no coração, na pele, nos rins e nos pulmões. Sem cura conhecida, o tratamento é feito com medicações para melhorar a qualidade de vida do paciente. Os principais sintomas são cistos nos rins, manchas e lesões na pele, hiperatividade e epilepsia. A geneticista da Universidade de São Paulo, Luciana Haddad, explicou que uma data nacional pode ajudar no diagnóstico precoce e na cobertura da doença. Luciana Haddad: Nós temos uma população, um subgrupo importante, de pacientes com esclerose tuberosa. E muitos não sabem que têm a doença. Os estudos mostram que quanto mais precocemente se investir no tratamento, tanto medicamentoso e indicado, quanto múltiplas terapias associadas, como fono, fisioterapia, TO, etc... melhor o desenvolvimento daquele indivíduo.  A mãe do menino Tom, Yohama Eshima, concordou e contou um pouco da sua experiência pessoal. Ela descobriu ainda no pré-natal que o filho tinha Esclerose Tuberosa. Ela ressaltou que uma data para falar sobre a doença é algo positivo, pois tira o tema da invisibilidade: Yohama Eshima -  Ter um dia para falar sobre isso, ás vezes pode parecer, para quem não conhece direito: o que é isso? Qual a importância? Para a gente é de uma importância, é de uma representatividade.Eu fico emocionada. Eu não sabia de nada quando o Tom nasceu. Eu tive que fazer uma pós, um mestrado e um doutorado em esclerose tuberosa para poder ajudar o meu filho. O presidente da Comissão de Educação, senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, destacou que a criação da data é importante, mas as ações de conscientização devem se estender durante o ano todo. Arns:  Eu destaco sempre que o dia é para que a gente coloque a luz e holofote sobre o tema. Toda a sociedade.Quer dizer: "hoje o dia da esclerose tuberosa de conscientização". Então, são médicos, estudantes, todo mundo dizendo: "olha, hoje é o dia desta doença que precisa ser abordada". Mas claro que, a partir do dia, o trabalho tem que se estender durante todo o ano. O projeto que torna o 15 de maio Dia de Conscientização da Esclerose Tuberosa aguarda apresentação do relatório pelo senador Nelsinho Trad, do PSD de Mato Grosso do Sul. Sob a supervisão de Marcela Diniz, da Rádio Senado, Luiz Felipe Liazibra.