Projeto cria Dia Nacional de Conscientização sobre Esclerose Tuberosa

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UM PROJETO DE LEI CRIA O DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A ESCLEROSE TUBEROSA O OBJETIVO É PROMOVER DEBATES E DIFUNDIR ORIENTAÇÕES SOBRE A DOENÇA RARA QUE ATINGE UMA A CADA SEIS MIL PESSOAS. REPÓRTER BIANCA MINGOTE. De  iniciativa do senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, o projeto define quinze de maio como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa, considerada uma doença rara. O texto estabelece que na semana que compreender o dia 15 de maio, instituições públicas e privadas deverão promover ações voltadas à temática, como a promoção de debates, difusão de orientação sobre o tratamento da doença, com medicamentos, tecnologias e apoio multidisciplinar. As ações também deverão dar ênfase ao diagnóstico precoce da doença já que, de acordo com o senador, a Esclerose Tuberosa é uma doença crônica que afeta cada pessoa de uma forma diferente e não há características padronizadas. A doença pode se manifestar por crises convulsivas, tumores no coração, rins e no sistema nervoso central, tumores avermelhados semelhantes à acne, tumores debaixo das unhas, manchas brancas na pele e deficiência intelectual. Flávio Arns destaca a realização de um audiência pública para debater o projeto e o mérito da proposta que, para ele, pode ser um avanço para o País. Então esse debate vai acontecer agora, né, com a realização de audiência pública para instruir o projeto de lei, para que a gente possa ter no Brasil a pesquisa, o atendimento, o tratamento, apoio para as famílias, as terapias, enfim, o que a pessoa e sua família precisarem no decorrer da vida, momento importante e necessário e um avanço para o nosso país, nessa área tão importante, tão necessária, como é a esclerose tuberosa. O projeto está em análise na Comissão de Educação e Cultura. Sob a supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado, Bianca Mingote.