CDH faz audiência pelo Dia de Conscientização sobre a Doença Falciforme
A pedido do senador Paulo Paim (PT-RS), a Comissão de Direitos Humanos debateu o "Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme". A enfermidade provoca alterações no sangue, dificultando a passagem de oxigênio para o cérebro, pulmões, rins e outros órgãos. A audiência pública tratou ainda das políticas públicas para melhorias no tratamento da doença falciforme e no fornecimento de medicamentos na rede pública.
Transcrição
A COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS REALIZOU UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA INTERATIVA PELO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A DOENÇA FALCIFORME.
CELEBRADA EM 19 DE JUNHO, A DATA FOI CRIADA PELA ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS, EM 2008, COM O OBJETIVO DE CHAMAR A ATENÇÃO PARA A DOENÇA. REPÓRTER CAROL TEIXEIRA.
A doença falciforme é conhecida por alterações no sangue. As hemácias se tornam rígidas e assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para o cérebro, pulmões, rins e outros órgãos. A enfermidade genética não tem cura e pode ser diagnosticada no Teste do Pezinho. Confirmada a doença falciforme, o bebê deverá receber um acompanhamento médico de atenção integral. Esse tratamento contínuo vai auxiliar no controle da doença. O senador Paulo Paim, do PT do Rio Grande do Sul, destacou a importância do amparo adequado para evitar complicações.
A doença não tem cura e pode provocar o comprometimento das principais funções do organismo, caso o portador não receba a assistência adequada. Entre as complicações da doença não tratada estão a anemia crônica e crises dolorosas associadas ou não às infecções.
A médica hematologista, Clarisse Lobo, ressaltou que existem protocolos clínicos para tratar a doença e controlar as infecções dos pacientes. Mas admitiu as dificuldades de acesso ao tratamento e a medicações.
Em relação ao protocolo clínico inclusivo, o uso da hidroxiureia, que é o medicamento mais utilizado na doença falciforme, ele é o padrão ouro para a doença falciforme. Entretanto, ele não atende a 100% das pessoas, nos precisamos de novos medicamentos e novas formulações de hidroxiureia. Mas esse protocolo clínico apesar dele ser garantido, existe extrema irregularidade na prescrição e dificuldade no acesso. Então, nós temos dificuldade da prescrição médica, dificuldade da adesão do paciente e algumas barreiras de acesso.
Já médica hematologista e hemoterapeuta, Tereza Cristina Cardoso, alertou que as doenças causadas pela doença falciforme, como a anemia, podem atrapalhar o desenvolvimento das crianças. Mas reforçou a existência de tratamento.
Se ela for bem cuidada e falar do cuidar, ela vai conseguir ter a escolaridade dela. Ela vai conseguir ter a sua inserção na sociedade, ela vai conseguir ser uma pessoa com voz ativa na sociedade e ela vai ser uma pessoa producente. Ela vai ser uma pessoa feliz. Então isso, não é despesa. Isso é investimento na população, no cidadão brasileiro, nas pessoas que tem essa doença. A gente não tá tratando uma doença, não estamos falando de pessoas, de histórias de pessoas.
A audiência pública debateu políticas públicas para melhorias no tratamento da doença falciforme, no fornecimento de medicamentos na rede pública e a importância do Dia Mundial da Conscientização da Doença Falciforme. Sob a supervisão de Hérica Christian, da Rádio Senado, Carol Teixeira.