28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras

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O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS SERÁ COMEMORADO NESTE ANO EM 28 DE FEVEREIRO. MAIS DE CEM PAÍSES PROMOVEM EVENTOS PARA CONSCIENTIZAR A SOCIEDADE SOBRE ESSAS ENFERMIDADES E COMO TRATÁ-LAS. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro, que este ano será o dia 28. A data instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras é 29 de fevereiro por ser este um dia raro do calendário. Mais de cem países promovem eventos para conscientizar a população sobre essas doenças, que afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo. Segundo a Organização Mundial da Saúde, doença rara é a que atinge menos de 65 pacientes em cada grupo de cem mil. São degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes, e não contam com o interesse da indústria farmacêutica por serem relativamente poucos os pacientes. Estima-se que 13 milhões de brasileiros são acometidos por essas enfermidades, mas o número pode ser maior. A obrigação de notificar doenças raras às autoridades sanitárias está prevista em um projeto da senadora Leila Barros, do PDT do Distrito Federal, já aprovado pelo Senado e aguardando votação na Câmara. Para a senadora e médica Zenaide Maia, do PSD potiguar, essas informações são importantes para a adoção de políticas públicas voltadas a esses brasileiros. A importância dessa notificação compulsória. É uma maneira de a gente ter uma estatística real de quantos e quais são as doenças raras desse país e poder programar políticas públicas para essas pessoas que têm doença rara. No Senado, três subcomissões trataram das doenças raras, funcionando dentro da Comissão de Assuntos Sociais. E sugeriram medidas como a garantia de prevenção e tratamento dessas doenças, que inclui diagnóstico precoce e reabilitação em centros de referência. Também pediram agilidade da Anvisa, Agência Nacional de Vigilância Sanitária, para facilitar a realização de pesquisa, o registro de medicamentos e a inclusão de novos remédios pelo SUS, Sistema Único de Saúde. Da Rádio Senado, Iara Farias Borges.