CE pode votar criação de semana para conscientizar sobre doenças raras

Seis projetos de lei estão na pauta da reunião da Comissão de Educação (CE) marcada para esta terça-feira (25), às 10h. Entre eles, estão o que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (PL 1.491/2022) e o que cria o Dia Nacional do Agente de Trânsito, a ser celebrado em 11 de maio (PL 5.166/2019).

O PL 1.491/2022 é resultado de substitutivo (texto alternativo) da Câmara dos Deputados ao Projeto de Lei do Senado (PLS) 40/2015, do senador Romário (PL-RJ). O texto institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, que será celebrada na última semana de fevereiro — justamente a semana que engloba o dia nacional. Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada rara a doença que afeta 65 em cada 100 mil habitantes. Em geral, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes ou fatais.

O projeto também altera a Lei 13.693, de 2018, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras (celebrado anualmente no último dia de fevereiro), para alterar o nome da data, que passa a ser denominada Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.

O relatório da senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB) é favorável ao texto da Câmara, com emendas de redação. Se aprovado, o projeto poderá ir diretamente para a sanção, a menos que haja recurso para que seja analisado em Plenário.

Também estão na pauta os seguintes projetos:

• PL 4.424/2019: de autoria do ex-senador Siqueira Campos, institui as semanas nacionais de ciências e de literatura.
• PL 3.201/2019: do ex-senador Jorginho Mello, estabelece que a designação de nome de pessoa a trecho de via deverá assegurar que o homenageado, em vida, tenha gozado de ampla notoriedade entre a população dos estados e dos municípios cortados pelo trecho.
• PL 2.458/2019: da Câmara, institui a Semana Nacional do Empreendedorismo Feminino.
• PL 1.039/2020: do senador Esperidião Amin (PP-SC), concede ao município de Irineópolis (SC) o título de Capital Nacional do Trator.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)