Doenças raras são tema de reportagem especial da Rádio Senado

A Rádio Senado apresenta neste fim de semana a reportagem "Vidas Raras”, de Rebeca Ligabue, sobre a realidade das pessoas que sofrem de doenças raras no Brasil. Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças raras, das quais 80% são de origem genética. Elas são caracterizadas como graves, crônicas e degenerativas. Os problemas começam na busca por um diagnóstico correto. Depois, os doentes enfrentam a procura por tratamento adequado e de qualidade.

Para tratar do tema, foram ouvidos pacientes e familiares que encaram a judicialização da saúde, além de senadores, representantes das associações de pacientes, do Ministério da Saúde e da indústria farmacêutica.

A reportagem mostra que, no Senado, foi criada a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, com o objetivo de propor iniciativas para diminuir as dificuldades encontradas. O senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), disse que o relatório da comissão deve contemplar o incentivo às pesquisas clínicas.

— Para que possamos dar a essas crianças ou a esses recém-natos, sem a menor perspectiva de uma sobrevida com qualidade, uma condição de ter uma interrupção da doença ou senão a estabilização e evitar que as sequelas sejam progressivas — disse o senador.

A reportagem aborda ainda projeto da senadora Rose de Freitas (PMDB-ES) com o objetivo melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e diminuir a burocracia no processo de registros de medicamentos no Brasil. O projeto garante o registro automático para a importação de qualquer remédio usado no tratamento.

— Hoje, o paciente tem que enfrentar uma odisseia de obstáculos para tratar da saúde — afirmou a senadora.

A reportagem “Vidas Raras” será transmitida pela Rádio Senado na sexta-feira (24) às 18h, com reprise no sábado (25) às 10h e no domingo (26) às 17h. O público pode mandar a opinião e sugestões sobre o tema pelo WhatsApp: (61) 986119591.       

SERVIÇO

A Rádio Senado transmite sua programação para Brasília e regiões vizinhas na frequência de 91,7 MHz e para outras nove capitais: Cuiabá (102,5 MHz), Fortaleza (103,3 MHz), João Pessoa (106,5 MHz), Manaus (106,9 MHz), Natal (106,9 MHz), Rio Branco (100,9 MHz), Teresina (104,5 MHz), Macapá (93,9 MHz) e São Luís (96,9 MHz). Os programas da Rádio Senado são distribuídos para quase 3 mil emissoras no país por meio da RadioAgência e podem ser acessados no endereço www.senado.leg.br/radio.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)