Senado sedia fórum nacional sobre doenças raras

Autoridades do setor de saúde, parlamentares e representantes do terceiro setor e da indústria, participam nesta quinta-feira (30) do 8º Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras, no auditório Antonio Carlos Magalhães, do Interlegis, no Senado. Entre os participantes, estão a senadora Ana Amélia (PP-RS) e o senador Romário (PSB-RJ).

O objetivo é debater propostas eficazes para o tratamento das doenças raras, que atingem cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil. No mundo todo, mais de 400 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara.

Até o início dos anos 80, essas doenças não faziam parte dos programas governamentais. A atuação da sociedade, por meio de organizações de pacientes e movimentos sociais, mudou esse quadro. Nos últimos anos, as doenças raras ganharam atenção na agenda de prioridades do governo federal. Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

No Senado, o assunto vem sendo analisado há algum tempo. Está em análise nas comissões o projeto de lei (PLS 425/2015) que zera as alíquotas de impostos de importação incidentes sobre medicamentos que não tenham equivalentes produzidos em território nacional. A medida beneficia especialmente os portadores de doenças raras. O tema também foi debatido na Comissão de Educação (CE) em seminário que apontou a demora no diagnóstico e a falta de tratamento adequado, que também se torna mais caro. Essas sãos algumas das consequências da baixa incidência dessas doenças em pacientes.

Durante o fórum, os conferencistas devem traçar um panorama do cenário atual de saúde no Brasil e apontarão os avanços e desafios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Deve ser destacada a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.

Conceito

Segundo conceito adotado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e pelo Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. São caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Estima-se que 80% delas têm causa genética e as demais, causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Não existe uma cura eficaz, mas há medicamentos para tratar os sintomas.

A doença de Gaucher, a hemofilia, a acromegalia, a angiodema hereditário e a doença de Crohn são exemplos de doenças raras.

Pessoas atingidas pelas doenças raras enfrentam grande dificuldade na procura por um diagnóstico - que é feito muitas vezes tardiamente - e no acesso a cuidados de saúde de qualidade. Também têm que lidar com a falta de informação e de orientação adequada por profissionais qualificados.

Inscrições

O 8º Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras é uma realização do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, com a coordenação da Agência de Integração à Saúde, Meio Ambiente e Desenvolvimento Social do Brasil - Íntegra Brasil. Congresso Nacional, Ministério da Saúde, Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (Pnud) e Interlegis são parceiros do evento. As inscrições podem ser feitas pelo site www.acaoresponsavel.org.br.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)