Eduardo Suplicy lembra o Dia Mundial das Doenças Raras

Em pronunciamento nesta quarta-feira (27), o senador Eduardo Suplicy (PT-SP) lembrou o Dia Mundial das Doenças Raras, 29 de fevereiro, e a apresentação de três projetos de sua autoria sobre o tema.

O PLS 159/11 institui o Dia Nacional das Doenças Raras, a ser também comemorado no último dia do mês de fevereiro. O projeto encontra-se na Comissão de Educação, Cultura e Esporte, onde aguarda realização de audiência pública para instrução.

O PLS 711/11, que institui a Política Nacional de Proteção às Pessoas com Doenças Raras, encontra-se na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde é relatado pelo senador Paulo Bauer (PSDB-SC). O projeto considera doença rara a condição patológica, debilitante e incapacitante, cuja prevalência seja inferior a 65 casos por cem mil habitantes.

Já o PLS 231/12, que cria o Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas, conta com parecer favorável da Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação, Comunicação e Informática (CCT) e aguarda designação de relator na CAS.

A doença rara é uma patologia que ocorre com pouca frequência no geral da população, explicou Suplicy. Segundo o senador, a baixa incidência de doenças raras no Brasil leva à suspeita de que muitos casos não são diagnosticados, sobretudo em regiões menos desenvolvidas do país, como o Norte e o Nordeste.

Suplicy explicou ainda que a etiologia das doenças raras é diversificada. A grande maioria delas é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

Suplicy ressaltou ainda que os portadores de doenças raras enfrentam dificuldades e preconceitos, e acabam isolados devido à falta de estrutura adequada em escolas, locais de trabalho e locais de lazer, sem acesso às condições necessárias para atingir a plenitude social.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)