Debatedores pedem criação do dia nacional da síndrome do X frágil

Debatedores que participaram de audiência na Comissão de Direitos Humanos (CDH) nesta segunda-feira (22) defenderam a criação do Dia Nacional de Conscientização do X Frágil, a ser celebrado em 22 de julho. Anomalia genética hereditária, o 'X frágil' causa deficiência intelectual e afeta o desenvolvimento neurológico. Gestora do Instituto Buko Kaesemodel, Luz Romero explicou que o diagnóstico é feito pelo exame molecular 'PCR para X Frágil'. O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan de Sá, disse que estados e municípios devem formar parcerias para democratizar o diagnóstico e o acesso ao tratamento. O senador Flávio Arns (PSB-PR) é autor do requerimento para a audiência (REQ 85/2025 - CHD).