Subcomissão sobre doenças raras aprova plano de trabalho

A Subcomissão Sobre Doenças Raras aprovou nesta terça-feira (12) seu plano de trabalho e realizou audiência pública. Representantes de associações de pacientes reclamaram por terem de recorrerem à Justiça para obter direitos. Maria Clara Migowski, da Associação Carioca de Distrofia Muscular,  lembrou que o portador de doença rara precisa recorrer à Justiça para conseguir medicamentos e não tem certeza se poderá dar continuidade ao tratamento.

Para o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO) relator da subcomissão, é preciso contemplar o incentivo a pesquisas clínicas para que “possamos dar a essas crianças ou a esses recém-natos uma condição de ter uma interrupção da doença ou senão a estabilização da mesma. E que essas sequelas não sejam progressivas, como são”.

A reportagem é de Rebeca Ligabue, da Rádio Senado.

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