Senadores discutem oferta de medicamento para pacientes com AME

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A COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS DEBATEU A OFERTA DA MEDICAÇÃO NUSINERSENA A PACIENTES COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL DO TIPO 3. O MEDICAMENTO SÓ É OFERECIDO DE FORMA GRATUITA PELO SUS AOS PACIENTES DOS TIPOS 1 E 2 DA DOENÇA. O REPÓRTER CESAR MENDES TEM MAIS DETALHES. A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara que causa a  degeneração dos neurônios motores, levando à fraqueza muscular progressiva, com impactos na respiração, na deglutição e nos movimentos. Já o nusinersena é um medicamento que visa interromper ou retardar a progressão da doença; mas seu custo é extremamente elevado; e atualmente, o SUS garante o fornecimento, na rede pública, apenas para os tipos 1 e 2 da doença. O debate na Comissão de Direitos Humanos busca viabilizar o acesso ao medicamento para pacientes com AME do tipo 3, caso de Juliana Ferreira, que falou do impacto da doença no seu dia a dia. (Juliana Pereira França Ferreira) "Ela impacta a nossa autonomia, a nossa dignidade, as nossas questões financeiras e também a nossa saúde mental. Hoje, as minhas dificuldades são andar longas distâncias, subir escada, levantar do chão, levantar de uma cadeira sem ter que me apoiar ou sentar em algum assento muito baixo e não conseguir me levantar, erguer objetos mais pesados. Viver um dia com AME, por causa da fadiga que a gente sente, é como se a gente tivesse disputado uma maratona." Especialista em doenças neuromusculares, o médico Felipe Franco da Graça, explicou que ocorre morte de neurônios em todos os tipos de AME; só que de forma mais lenta no tipo 3, e mais rápida no tipo 1. O tratamento da doença, segundo ele, busca interromper esse processo, mas não é possível recuperar os neurônios perdidos. (Felipe Franco da Graça) "Então, daí vem a nossa urgência de tratamento: Aquele neurônio que foi perdido, ele não é mais recuperado, mas quando a gente consegue tratar essa doença numa certa etapa, quando eu tenho três neurônios sobrando, aqueles três neurônios conseguem ocupar parcielmente a função daqueles neurônios que foram perdidos; enquanto que quando eu trato essa doença numa fase mais tardia, esse paciente vai ter uma melhora, mas essa melhora não vai ser igual ao paciente que foi tratado precocemente." Segundo a fisioterapeuta Ana Angélica de Lima, estudos recentes mostram ganhos progressivos com o uso da nusinersena em pacientes com AME tipo 3; mas Natan Monsores, do Ministério da Saúde, disse que a oferta do medicamento para esses pacientes ainda está em estudos na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (CONITEC). (Natan Monsores) "Como o debate ainda está acontecendo no cenário da Conitec, os representantes da Conitec, por uma questão de legalidade e de ética, eles não podem antecipar a posição final do plenário; essa é a razão deles não estarem aqui com a gente hoje." Para o senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, é preciso rapidez para assegurar o acesso de todos os pacientes com AME ao medicamento. (senador Flávio Arns) "Como foi comprovado na audiência pública, é essencial! E  alguém chegar e dizer: Não, não tem eficácia comprovada; isso é um absurdo absoluto, considerando o quadro mundial de abordagem da doença." Arns criticou a recusa dos integrantes da Conitec em participarem do debate. Da Rádio Senado, Cesar Mendes.